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難病とこれからの人生

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長年の精神科の薬の影響で、薬剤性ジストニアという難病に罹ってしまいました。

ジストニアとは、脳の神経の病気で、命には関わりませんが、様々な不随意運動を起こす病気です。

自分は首が右に直角にまがる痙性斜頸という症状が起こりました。

首があまりにも極端に曲がり、身体を起こしてられないくらいの苦痛で、最近、脳深部刺激療法という外科手術を受けました。

手術の効果はあるのですが、
あくまでも、対処療法であること。
効果もいつまで続くか分からないこと。
脳と体に機械を埋め込んでいるため、故障する可能性があること。
埋め込んでいる機械の交換の手術を定期的に受けなければならないこと。
交換するときの手術の危険性など…

手術の効果がある時点で、神様やお医者様に感謝しなければならないのですが、
これから人生を考えると、不安で仕方ありません。

何か、この難病や状況に対しての行動や心構えを教えて頂けると幸いです。

2020年6月24日 10:11

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お坊さんからの回答 1件

回答は各僧侶の個人的な意見で、仏教教義や宗派見解と異なることがあります。多くの回答からあなたの人生を探してみてください。

医療を信じて今を大切に

看護師を始めた最初の時代
ジストニアの患者さんに出会ったとき
手術治療をまだ、みたことがありませんでした
その方は 薬で症状をコントロールしておられ
首を折り曲げながらも
新米看護師の私に楽しいお話を沢山してくれたのを思い出しました
相談下さりありがとうございます。

その方も沢山の不安があったのでしょう
声を出すのが辛そうな程 進行していましたが
それでも
好きなスポーツをできる範囲で行うなど
楽しみをみつけておられました
とよ様には
医療の進化に希望を持って
今の自分の体力で楽しんで欲しいです

私たち医療従事者は
毎日を充実して過ごして頂くための応援団なのです
次に電池を交換するときは
もっと寿命の長い電池にできるよう開発しています
交換手術のリスクをなくせるよう看護や医療研究もします
故障の早期発見のために外来での様子観察や聞き取りにも
エビデンスを強化していくのです
医療は二人三脚。
不安もあるでしょう 
その思いはリスクマネージメントになるので
どんどん相談してください
そして 日々の小さな楽しみ 
喜びにも注目して毎日の時間を大切に生きてもらえたら嬉しいです

2020年6月25日 0:29
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有り難し
おきもち

おきもちが累計1500件を超えました


中川龍伽
大阪府にある山の頂上で小さなお寺を守っています 一般家庭に生まれ ...

質問者からのお礼

中川様ありがとうございます。
元来、極度の心配性と不安症を持つ自分は、長年の精神薬の服用により、薬剤性ジストニアという難病を患ってしまいました。
心を強く持ちたいですが、正直、将来があまりにも不安で夜も眠れない日々です。

「病気と向き合う・看病」問答一覧

家族の病気

お世話になっております。 今まで相談させていただいていた彼と昨年籍を入れ今幸せに結婚生活を送っています。 アドバイスいただき本当に感謝しかありません。有り難うございました。 今回別の事でご意見頂きたく相談しました。 私には10離れた妹がいます。 妹が高校生の頃から摂食障害になりました。 私は32.妹は22です。 もともとよく食べる妹で太りやすくその当時の友達にからかわれたり、私と父親が異なり私が痩せ体質な事から自分自身の身体に不満をもつようになりました。 その当時から食べて吐く事をやめるようにいろんな方法を試してきたのですが、今も続いており就職してから余計ひどくなりました。 妹が22歳の今、別の難病を発症しました。 薬が強い事もあり、妹の細い身体では耐えきれず副作用で苦しんでいる状況で入院もしたのですが精神的に参ってしまい1週間で退院しました。 本人は心から治したいと思っていなくて、両親と実家で暮らしているのですが両親も疲れからか喧嘩をしてしまい妹自身が精神科に入院し摂食障害を治したいと言いました。 今入院してまだ2日目ですが、逃げ出したいと本人が言っています。 家族としてどう支えていけばいいのか、私自身に1番心を許してくれているのですが頑張れと言う言葉をかけるのも心が苦しいです。 病院に任せるのが1番だと分かってはいるのですが、本人の苦しむ連絡をうけると心を鬼にできなくなります。 長文になり本当に申し訳ありません。 なんでもいいので言葉かけをしてもらえると有り難いです。 よろしくお願いします。

有り難し有り難し 6
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死を待つだけの身体の心の持ち方

何度も相談してすみません 全身にある激痛(本っっ当に痛いのです…) 凄まじいスピードのめまい感 たたみかける幻覚幻聴… 両親は努力すればこの世に治らない病気など無いと常に言っています。なので両親には治るように努力してるようにみせかけていますが、本当は治る希望なんて全く持てていないし、どんなに元気になりたいと望んでも叶わない事もある。と思っています。 精神薬による薬害の症状なので痛みを取る薬はなく、最後に望みをかけて通っていた病院では霊をお祓いをしてからでないとこれ以上の治療は出来ないと不思議な事を言われ通うのを辞めました。 私はもう治そうと努力する事に疲れ、どうせ報われないし無駄なのだと心がボッキリ折れました。苦しんで苦しんで、痛みでのたうちわまり後は死を待つだけの状態になっています。母は漢方の様なお茶を注文して飲めば絶対治る!と言うので、私は全く信じてませんが取り敢えず従い飲んでいます。 生きている楽しさを少しでも見出そうと必死で考えてみますが、どう考えても早く死んでしまいたいというゴールにたどり着いてしまいます。何度前向きに考えを持っていこうとしても身体が辛すぎるため心はついてこられず「もう死にたい…」にいきつきます。 痛みとめまいで泣き叫んでても、隣にいるのに何もしてくれない両親にもつい腹が立ってしまい、行き場を無くした感情が爆発し暴力をぶつけたりしてしまいます。(皿を割ったり物を投げたり) 回復の見込みがある人は今が辛くても我慢して将来に楽しみや希望を持てるかもしれませんが、末期癌並の痛み、ALSのように硬直して動かない身体、脳が回復する事がなく生きてるのが苦痛でしか無くなってしまってて、死ぬのが1番の楽しみ、だがそれでも生きねばならない時、何を考えて死ぬ以外何を楽しみに生きればいいのでしょうか?そんなのは自分で考えるべきと思いますが何度やっても死にたいにいってしまい答えが出ないので救いになる考え方があれば教えてください。

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夫の病気へのサポート仕方

結婚して一年の新婚夫婦です。 夫が外国人で海外で暮らしています。 海外生活は大変なことも多いですが、最近妊娠が発覚し、幸せな毎日を過ごしておりました。 しかし先日、夫が動悸がすると言い出し病院で検査をしてもらったところ、甲状腺のホルモン異常と発覚。 病気自体は死に至るようなものではないですが、完治まで数年かかること、この病気の原因がストレスだと言われていることから、いつのまにかストレスを与えてしまっていたのだと思うようになりました。 夫の仕事は平日は会社勤め、土日は自営業の飲食店で休みなく働いています。 平日の仕事はデスクワークで定時に帰って来られるし、飲食店もお客対応が無い時には座ってゆっくりしていられるから大丈夫だろう、と思い込んでいたのを大変後悔しております。 私としては、今後は平日の仕事を辞めてもらって、飲食店の仕事を夫婦2人でゆっくりやっていければ良いと思っているのですが、夫自身、平日の仕事を辞めることが金銭的に不安なようです。 特にもうすぐ子供も生まれるのも不安の1つなのだと思います。 夫に平日の仕事を辞めるよう無理強いをするのもいかがなものか、しかしこのまま毎日働く生活を送る夫をどうサポートできるのか、どうしたら良いのか分かりません。

有り難し有り難し 4
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難病の彼と一緒にいたい

私の好きな人は難病です。 難病が悪化してる時期に連絡を取るようになり、すごくマメに連絡するわけじゃないんですが、お互い途切れずにいます。もう連絡を取り会ったりするようになって半年が過ぎました。 前回会ってからもう2ヶ月も会えていません。彼は難病で体調が落ち着かないからです。それでもお互い会いたい気持ちがあって続いてる感じです。 彼は難病だから、付き合えないって言っています。体調が悪い日も沢山あるから、誰かと付き合っていくと言う選択肢はないようです。彼は付き合うって言う事にすごくこだわります。それを言われてから2ヶ月が経つんですが、その間体調が悪い日も多く一度も会えない日が続きましたが、私はメールで自分の気持ちを素直に伝えてきました。いつか、彼の気持ちが変わってくれないかなって思うけど、なかなか人の気持ちは変わりません。病気の人には病気の人にしかわからない気持ちがあるようです。 彼は、私が気持ちを伝える度に、俺なんかと一緒にいない方がいい、俺なんかと一緒にいたら嫌になるよ、俺はもう一人でいいんだよなどと、とにかく後ろ向きな発言が多いです。長年難病で苦しんでいたら、ネガティブにもなるんだと思います。だけど、私はそんな彼をどうにか救いたい。でも彼の気持ちです。受け止めるしかないんでしょうか? 後ろ向きな事ばかり言うけれど、もう会わないとは絶対言いません。一度だけ、病気があるから好きだけど付き合えないって言われた事がありました。その言葉だけ信じたい気持ちでいます。 病気の事とか色んなこと考えると、付き合えないのもわかります。だけど、最近はそんな事抜きにして、もっとシンプルで良いんじゃないかな?と思うようになりました。 お互い会いたい気持ちがあるから、一緒にいる。好きだから一緒にいる。付き合うとか付き合えないじゃなくて、お互い気持ちがあれば一緒にいるんだろうし、どちらかの気持ちがなくなれば自然に離れることになるんじゃないかと。 でも彼は素直な気持ち言わないですね。付き合えないって言ってるのに、好きとは言えないって。彼の誠実な所も好きだけど、自分を好きって言う言葉がただ単に欲しかったりもして、なんかモヤモヤする事が多い毎日です。それか、私の事は好きじゃないんでしょうか? 長くなりましたが、何かお言葉を頂けると嬉しいです。 よろしくお願いします。

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慢性疾患持ち、死にたくてどうしようもない

こんにちは。私は20代女性で、全身の痛みと倦怠感が主な症状である難病を患っています。 私はもういろいろなことに疲れたと感じて、大変不謹慎ではありますが、毎日死にたくてどうしようもない気持ちです。 病気になる前は、学業に励んでいました。成績や進学先も良かったので、主観的にはともかく、客観的には努力してきた生き方だったと思います。 ある時期から症状が出始めて、激しい倦怠感や節々の痛みが現れました。 結局、国家資格職を目指していたものの、なんとか資格を得ただけで、社会人経験なく現在に至ります。無職です。 一般的な同世代の人に比べて、積むべき社会経験をほとんど積まずにここまできてしまいました。 スキルも常識も身についていないと思うし、症状がしんどくて人付き合いもあまりできなかったので、友人と呼べる間柄の人はほとんどゼロです。 毎日、起き上がるのが辛い、歩くのが辛い、何か動作するのがいちいち辛い(椅子を引いたり、布団を自分に掛けるようなレベルでもかなりしんどい)、風呂に入るのがそれだけで涙が出るほど辛い、何もしていなくてもほぼ常に痛みがある、といった生活です。 社会的責任を果たすことも、プライベートの趣味や楽しいことも、何もできていません。幸い、「元気だったらこれをやってみたい(やってみたかった)」と思うものはありますが、現実としてそれに取り組めそうな状況ではありません。 医療費がかさみ、生活にも困窮しています。それなのに、基準の一部を満たさないため、社会的支援は受けられません。 今後どうやって生きていけばいいのかわかりません。 倦怠感と痛みに耐え、毎日身体に鞭を打って働くのも、正直かなりしんどいです。もう少し体調が良かった頃はそのようにして働いていましたが、現在は当時よりかなり体調が悪化しているので、現時点では難しいです。 自殺すると家族が悲しむとは思いますが、家族への負担は言うまでもなく減ります。なのに自殺すらできない自分が情けないです。死にたい死にたいと思うだけで何も行動に移せない自分に腹が立ちます。 治療に励んできたつもりでしたが、薬の副作用でさらに新たな疾患(臓器障害)を抱えることになりました。 闘病にも社会復帰にも、そもそも生きていたいと思えないので、何をモチベーションにして頑張ればいいのかわからないです。 とにかく辛い。 まとまりのない相談でごめんなさい。

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