難病とこれからの人生
回答 1
有り難し 8長年の精神科の薬の影響で、薬剤性ジストニアという難病に罹ってしまいました。
ジストニアとは、脳の神経の病気で、命には関わりませんが、様々な不随意運動を起こす病気です。
自分は首が右に直角にまがる痙性斜頸という症状が起こりました。
首があまりにも極端に曲がり、身体を起こしてられないくらいの苦痛で、最近、脳深部刺激療法という外科手術を受けました。
手術の効果はあるのですが、
あくまでも、対処療法であること。
効果もいつまで続くか分からないこと。
脳と体に機械を埋め込んでいるため、故障する可能性があること。
埋め込んでいる機械の交換の手術を定期的に受けなければならないこと。
交換するときの手術の危険性など…
手術の効果がある時点で、神様やお医者様に感謝しなければならないのですが、
これから人生を考えると、不安で仕方ありません。
何か、この難病や状況に対しての行動や心構えを教えて頂けると幸いです。
お坊さんからの回答 1件
回答は各僧侶の個人的な意見で、仏教教義や宗派見解と異なることがあります。
多くの回答からあなたの人生を探してみてください。
医療を信じて今を大切に
看護師を始めた最初の時代
ジストニアの患者さんに出会ったとき
手術治療をまだ、みたことがありませんでした
その方は 薬で症状をコントロールしておられ
首を折り曲げながらも
新米看護師の私に楽しいお話を沢山してくれたのを思い出しました
相談下さりありがとうございます。
その方も沢山の不安があったのでしょう
声を出すのが辛そうな程 進行していましたが
それでも
好きなスポーツをできる範囲で行うなど
楽しみをみつけておられました
とよ様には
医療の進化に希望を持って
今の自分の体力で楽しんで欲しいです
私たち医療従事者は
毎日を充実して過ごして頂くための応援団なのです
次に電池を交換するときは
もっと寿命の長い電池にできるよう開発しています
交換手術のリスクをなくせるよう看護や医療研究もします
故障の早期発見のために外来での様子観察や聞き取りにも
エビデンスを強化していくのです
医療は二人三脚。
不安もあるでしょう
その思いはリスクマネージメントになるので
どんどん相談してください
そして 日々の小さな楽しみ
喜びにも注目して毎日の時間を大切に生きてもらえたら嬉しいです
質問者からのお礼
中川様ありがとうございます。
元来、極度の心配性と不安症を持つ自分は、長年の精神薬の服用により、薬剤性ジストニアという難病を患ってしまいました。
心を強く持ちたいですが、正直、将来があまりにも不安で夜も眠れない日々です。
