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難病とこれからの人生

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長年の精神科の薬の影響で、薬剤性ジストニアという難病に罹ってしまいました。

ジストニアとは、脳の神経の病気で、命には関わりませんが、様々な不随意運動を起こす病気です。

自分は首が右に直角にまがる痙性斜頸という症状が起こりました。

首があまりにも極端に曲がり、身体を起こしてられないくらいの苦痛で、最近、脳深部刺激療法という外科手術を受けました。

手術の効果はあるのですが、
あくまでも、対処療法であること。
効果もいつまで続くか分からないこと。
脳と体に機械を埋め込んでいるため、故障する可能性があること。
埋め込んでいる機械の交換の手術を定期的に受けなければならないこと。
交換するときの手術の危険性など…

手術の効果がある時点で、神様やお医者様に感謝しなければならないのですが、
これから人生を考えると、不安で仕方ありません。

何か、この難病や状況に対しての行動や心構えを教えて頂けると幸いです。

2020年6月24日 10:11

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お坊さんからの回答 1件

回答は各僧侶の個人的な意見で、仏教教義や宗派見解と異なることがあります。多くの回答からあなたの人生を探してみてください。

医療を信じて今を大切に

看護師を始めた最初の時代
ジストニアの患者さんに出会ったとき
手術治療をまだ、みたことがありませんでした
その方は 薬で症状をコントロールしておられ
首を折り曲げながらも
新米看護師の私に楽しいお話を沢山してくれたのを思い出しました
相談下さりありがとうございます。

その方も沢山の不安があったのでしょう
声を出すのが辛そうな程 進行していましたが
それでも
好きなスポーツをできる範囲で行うなど
楽しみをみつけておられました
とよ様には
医療の進化に希望を持って
今の自分の体力で楽しんで欲しいです

私たち医療従事者は
毎日を充実して過ごして頂くための応援団なのです
次に電池を交換するときは
もっと寿命の長い電池にできるよう開発しています
交換手術のリスクをなくせるよう看護や医療研究もします
故障の早期発見のために外来での様子観察や聞き取りにも
エビデンスを強化していくのです
医療は二人三脚。
不安もあるでしょう 
その思いはリスクマネージメントになるので
どんどん相談してください
そして 日々の小さな楽しみ 
喜びにも注目して毎日の時間を大切に生きてもらえたら嬉しいです

2020年6月25日 0:29
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有り難し
おきもち

おきもちが累計1,000件を超えました


中川龍伽
大阪府にある山の頂上で小さなお寺を守っています 一般家庭に生まれ ...

質問者からのお礼

中川様ありがとうございます。
元来、極度の心配性と不安症を持つ自分は、長年の精神薬の服用により、薬剤性ジストニアという難病を患ってしまいました。
心を強く持ちたいですが、正直、将来があまりにも不安で夜も眠れない日々です。

「病気と向き合う・看病」問答一覧

私は疫病神。

ぜひとも、ご意見を頂きたくご相談させて頂きます。 私は3人兄弟で実家暮らしをしています。実は、鬱病で引きこもりの妹がいるのですが、最近特に私との関係が悪化しています。 妹には、私の存在自体がストレスで、自殺を考える位に苦痛みたいです。 私が摂食障害で、野菜ばかり食べて短気なのが嫌で顔すらも見たくないようです。 妹の体調が良い時は、話をしたりしますが、最近は症状が悪く私の存在が邪魔のようです。 また、私がいると死にたくなるみたいです。 先日、父から妹の気持ちを伝えられ父からも責められました。 私も、摂食障害で駄目人間で迷惑かけてばかりいる事は自覚しています。 しかし、私自身も長年罹っている摂食障害を治したい気持ちはありますが、情けない事に未だに太る恐怖があります。 医者には受診していますが、簡単には治せず私自身どうしたらいいか分かりません。 私も精神的に辛い毎日で、仕事にも影響していて、自分が情けないです。 妹にも両親にも迷惑をかけて自分が嫌になります。 特に、母には心配と迷惑をかけてばかりで、更に私と妹の板挟みになり本当に申し訳ないです。 もし、私が消える事で妹が精神的に楽になるなら消えていいと思っています。 また、私も精神的に不安定な毎日で仕事を休む事が多く解雇されるかもしれず不安と恐怖しかありません。 支離滅裂な文章になりすみません。 こんな私は存在していいのでしょうか? 周りから理解されず厳しい言葉を言われ、心身共に辛いです。 もし宜しければ、寛容な皆様のお考えを聞かせて頂ければ幸いです。

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激しい痛みに耐えられません

仕事の忙しさ、失恋、持病のバセドウ病が重なり29歳のころ持続性のフワフワめまいに悩まされるようになりました。体操や漢方薬など試しましたが改善せず食事も取れず寝たきりに。耳鼻科では治せないと精神科を紹介され入院しました。ところがそこで統合失調症の精神薬を処方されてしまい、副作用のオンパレード。めまいも治らないので断薬したところ激しい離脱症状が出ました。 激しい回転めまいが休まることなく永遠と続き、おでこの締め付け、半端ない頭痛が永遠と続いてて、顔の筋肉が締め付けられて激痛、鼻の奥や唇が裂けて血が出たり耳の中もズキズキ激痛で、目も痛い上に目玉がグルングルン回ったり勝手に閉じて開かなくなったり物が何重にもダブって見えて吐き気がします。(嘔吐何度もあり) 遅発性ジスキネジアで身体や顔が勝手に動く。 痙攣発作度々。 頭皮はやけどの様にヒリヒリ痛くてもう何週間もシャンプー出来ず…歯も歯肉も痛いので歯磨きも出来ない。 胸もお腹も子宮も股関節や膣も痛くて足裏は針が刺さるようで歩くだけで痛いし。味覚が変で何食べても臭い。その後、嘔吐。 爆音の耳鳴りと音楽の幻聴。幻覚も酷い。眠れない。身体が溶けていっちゃう感覚。 更に理解出来ないのが絶対に4個しか無かった保冷剤が目の前で5個に増えたり、手のひらに虫が湧いて出て来たりします。幻覚ではなく生きてる虫でした。 非常に恐怖で落ち着ける時間が1秒も無くどうしたらいいか分からず毎日ひたすら死にたいと思いながら我慢して我慢して耐えています。自殺は怖すぎて出来ないが、この苦痛を抱えたままどのように生きていけばいいか悩んでいます。薬のせいで発生した痛みや症状なので回復する為の薬は最早ありません。(統合失調症ではなくめまいだったのに何故精神科で統合失調症の薬を処方されたのか分かりません。副作用や離脱症状の説明もありませんでした) 現在32歳でめまい発生から仕事はしてません。両親に面倒みてもらってます。 今はまだ両親は元気ですが、この耐えられない症状を抱えたまま私はこの先50年60年と親がいなくなってからも生きていかなければと考えると余りに残酷でどう頑張っても耐えられないです。 私はどうしたらいいですか?

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病気に立ち向かったが、辛いだけの人生

こんにちは。 私は中学生の時に統合失調症と診断され、今年で12年目になります。 毎日、朝早くに学校に行き、自習をする子だったのに、病気で私の夢もなりたい仕事もすべてめちゃくちゃにされました。 はっきり言って、いま突然死したりしたら、ラッキーだと思っています。 私の人生に対して悔しい気持ちでいっぱいです。 何故なら、一生懸命に頑張ったことも全て病気に邪魔にされ、完成できなかったからです。 中学の時は部活動の剣道を一生懸命に頑張り、副部長でした。 しあし、中学2年生のころ、心身に不調が訪れます。 周囲の人が私をいじめることを計画している、全員が悪口を言っていると思い込むようになったのです。 そして、パニック発作の症状で激しい動悸、嘔吐に襲われます。 病気になり、学校に行けなくなってしまいました。そして、正常な思考能力がなくなり、ぼーっとすることが多くなりました。 病名は“統合失調症“ 大変な思いはまだ続きます。 それでも、行きたい高校に行くんだ! 私はやってみたい美術の勉強をするために、都内の高校を受験。絵画教室に通ったことも功を制し、合格。 お友達もでき、楽しい生活を送りました。 しかし、病気が悪化し、徐々に教室に入ることが怖くなりました。怖い時は、いつも保健室か、美術室にいて先生と話をしました。そのとき、教室に入ることがとてつもなく恐ろしかったのです。 動悸や嘔吐も頻発します。自分でも何故こんなに苦しいのか分かりません。身体が勝手に拒否反応を見せるのです。 結果、念願叶って入学した高校を転校し、通信制サポート校に通学。 私のコンプレックスはここから始まったと思います。思春期に、先生に褒められたことがないのです。通信制サポート校の先生は褒めることを一切しない先生でした。それなので、いまだに私は、自分の価値を認識できていません。自分を認めることができなくて、無力感でいっぱいです。ただひたすら悔しいです。 タイムスリップして、もう一度高校に通いたいです。どうして私は思春期に病気をするさだめに生まれてきたのでしょうか。 下手でもいいから、大好きな先生のもとで美術の勉強をしたかったです。 本当に悔しいです。 これからの人生に希望が持てません。 いくらいい会社に入れても、高校時代のように恵まれていて楽しいことはやってこないと思います。 早く死ねるなら死にたいです。

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遺伝性疾患との付き合い方

こんにちは。遺伝子診断や尊厳死について、考えたいです。  先日父が神経変性疾患の一種で入院しました。体が不自由になり、精神も壊れ暴言、暴力を振るうようになり、10年くらいで餓死、窒息、肺炎等で亡くなる病気です。  父は病状が進み暴力問題もあり入院となりました。父は車椅子に縛り付けられ(病気の性質上、ずっと付きっきりで見てあげられない病院では仕方のない処置です)罵声をあげていました。  この病気は何割かの確率で遺伝し、遺伝していた場合には100%発症します。この病気について、母は発症するまで伝える気がなかったのですが、1年ほど前に実家に遊びに行った時に父から告げられました。  その時私は結婚したばかりで、混乱しました。金銭的不安、パートナーにかける迷惑、人格がゆっくり変わっていって父のように暴言、罵声を毎日のように言うようになるかもしれない、それが病気との線引きが難しく治療法もないこと、子供を持てるかどうか、遺伝子診断をするかどうか。沢山の悩みが湧いて出てきました。  そして父の入院を目の当たりにして、ますます怖くなりました。  遺伝子診断をしたいのですが、母からは反対され、医療関係者も自殺の恐れなどあるので消極的です。  尊厳死についても考えますが、心配させるのでとても口にはできません。父も意識のはっきりしている時は寿命が長くたってなにもいいことはない、体も辛い、早く死にたいと言っていました。しかし当たり前ですがそんなことを言っても聞き入れられず、病人の危ない考えだと黙殺され、今父は病院で椅子かベッドで縛り付けられて苦しんでいると思います。退院できるかも分かりません。  遺伝子診断はして欲しくない、出生前診断は法的に認められてない、尊厳死もありえない。 病気の人の存在理由とかを考えすぎて、死はいけない、命の選別はいけない、そこから話が進んでいかないように思います。やさしい母ですが病気の話をすると目をそらして見ないフリをして生きろと言われている気がして憎いです。ついつい、この家に来ると落ち込む、とか嫌味な言葉を掛けてしまいます。それに怖くて目を晒せません。治療法がどんどん研究されている病気でもあり、積極的に関わっていくことで恐怖と付き合いたいです。  とりとめのない文章になってしまいすみません。尊厳死や遺伝子診断はなぜいけないのでしょうか。とても苦しいです。

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眠ることができない

母が1週間前、狭心症で入院し、今日退院しました。 入院期間中は勿論、退院後も動き回ると再入院のリスクが高まるので、分担していた家事がほぼ私の仕事になりました 父も私の前では言わないけれど不安そうでストレスも酷く一気に痩せてしまいました だから、2人を極力不安にさせないようなるべく笑顔で家事を頑張ろう!と思いそうしていました 母が帰ってきて、 「お父さんは色弱だから顔色は分からなかったんだろうけど真っ青よ、隈も酷くて、いつも以上に痩せてるし...夜中でもなんでもいいからお腹すいたら食べてね」 と。 体調はどこも悪くなく、耳鳴りがするくらいなので鬱陶しいけどそこまでだとは思っていませんでした 母が死ぬかもしれないと言う恐怖や、手術による合併症で死ぬかもしれないリスクを説明された恐怖、いつも父と母がはしゃぎ合う賑やかな家が静かだという寂しさが強く、ちゃんと眠れず食べられていませんでした 眠っていないことを自覚してから何もしたくないくらいの猛烈な眠気に襲われて布団に向かったのですが、寝室に向かう途中段々と眠気が嘘のようになくなって、 目を瞑ってみても眠れずいつになっても眠気が戻らないので もしかしたら家事やれるかも、 という気がして起きるのですが、母曰く顔色は全く良くなっていないし見ていて切なくなる程、らしくて 母が自分のペースでリハビリにだけ専念して過ごせれば、 父が家では無理することなく心穏やかに過ごせたら私は安心なので、休まなくても別にいいかなという気がしてしまいます。 休みたいのになとも思いません。だからこそ問題なのかもしれませんが... ですが顔色の悪く隈が酷く痩せている娘に気兼ねなく何かを頼むと言うのも無理な話でしょうし、 愛してくれている人達にこれ以上無駄な心配をかける訳にはいきません ちゃんと寝ないとなぁと思うのですがどうやっても、眠りにつけません。 眠い気もするけど、横になっても眠れず、安眠グッズを使っても眠れずここに書き込んでいます ストレスを発散すれば眠れるのか、問題はそこでは無いのか、全くわかりません

有り難し有り難し 4
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私の病

私は精神の病を患っています。 なので、メンタルの薬を服用しています。もう5年か6年、そしてどんどん量が増えていまは強い薬を服用しています。そんな日々を送っていた時に5月初旬の頃から心臓が締め付けられるような痛みがありました。ただのストレスだろうと思っていたのですが、度々その痛みは大きくなり頻度も高くなりました。内科の病院に診てもらったら、狭心症と診断されました。あと、メンタルの薬の量を減らすようにとも言われました。なので、5月が終わるまで控えていました。しかし、どうしても頭で考えすぎる精神の病が苦痛で、6月初旬、心臓の痛みも無いし、メンタルの薬を多めに飲み始めてしまいました。そして最近、3日前からまた心臓の痛みが。5月の時よりも一層激しい息苦しさと熱を持ち症状が治まるまで動けなくなりました。昨日は発作が7回2時間おきぐらいに出て痛みの長さも増えています。今日の朝も発作が出て40分ぐらいでしょうか。意識がすれすれあるなか痛みがありました。でも、ここからが本題です。 私は前に神様に心臓の病などで早く死んでしまいたいと、願っていたことがあり、ようやく願いが叶ったと内心喜びもあるのです。両親には狭心症のことは言っていません。内科も1人で行きました。 もし、この心臓の病で死が関係するのであれば、このまま放っておきたいです。医者は、30分以上痛みが続くと心筋梗塞の可能性も出てくると話していたので、私は今年までに死が訪れるのでしょうか。そして、これは神様が私の願いを聞き入れてくれたからでしょうか。教えて下さい。お手柔らかにお願いします。

有り難し有り難し 25
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