レット症候群の妹、試練?何のために?
よろしくお願いします。昨年78歳でバレンタインデーに母が父の元に旅立ちました。レット症候群という女の子になる障害があります。50歳です。母の死を理解しているのかしていないのかは意思疎通が普通にできないのでわかりません。私は妹の介護をするために離婚して現在都営住宅で2人で暮らしています。そんな中昨年11月に妹が総胆管炎をおこし、断られた大きい病院もありましたがなんとかうけいれてくださった大学病院に入院しました。手術はしてもらえませんでした。私はレット症候群は珍しい病気なので先生達もこういう人もいるということで勉強してよく調べ治療にあたってくれるとおもいました。けど、点滴のみで食事も制限なしと退院の紙にかいてありました。胆石は胆嚢にあったそうです。あー意思疎通のできない障害者は極力みたくないんだなぁとつくづく感じました。詳しく看護師さんからも入院中のことは聞いてもあまりはっきりとこたえてはもらえませんでした。そして、年の明けた今日1/5、通所施設より熱があるので迎えにきてくださいといわれ行ってきました。なぜこんなに次から次に辛いことがおこるのか、大切な家族のわんちゃんも心臓が悪いのがみつかり、肺炎もおこしていることもわかり…今度はどんな辛いことがおこるのか、エンドレスでこんなことがくりかえされるのか…私が厄を引き寄せているのではないかとすら今では感じています。母が亡くなった時妹、わんちゃん2匹を連れて後追いしたかったです。そのために薬を沢山残しておきました。(精神科に私はかよっています)けど、妹と暮らして母が残してくれたこの妹の命を私が勝手に終わりを決めてはいけないとおもうようになったのにこんなことばかりで。娘息子も私にはいますがそれぞれ自分の生活があるし、私の母に対してほど私の妹に心配するという感情はもちあわせていないようで、ただただ毎日不安、怖さ、楽にみんなでなった方が…など考えてしまいます。お祓いでもした方がいいのではないかとすら思ってしまいます。
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コミュニティアプリがあるようです。 何か情報共有ができれば。
難病ですよね。
ご両親を亡くされ、周りのサポートもないまま、妹さんのために離婚まで決意された。
お一人では、介助も大変だろうと思います。
そんな中での入院。難しい対応とはいえ、日頃のサポートをあなたに尋ねながら、声かけやケアにあたってくださればいいものを、残念ですよね。妹さん、よく頑張られましたね。お姉さんの存在は、どんなに安心だったかと思います。
環境の中で、いろんなことが重なりますと、もぅ現実から逃げたくなりますよね。一人で背負うには、あまりにも苦しいと思います。
妹さんやご家族へ、どんな支援があるのか。私も詳しくはわかりませんが、
コミュニティアプリがあるようです。
何か情報共有ができればよいのですが。
そして、ハスノハではお話を聞くことしかできませんが、いつでも気持ちを吐き出せる休める場所になればと思います。
どうぞご無理のないようになさってくださいね。
質問者からのお礼
おはようございます。お返事ありがとうございます。レッコミに登録しました。嫌なこと辛いことというのは住んでいる場所方角など関係あるのでしょうか。生前母が方角がわるかったのかなぁとよくいってました。最近では私もそうおまうようになってしまいました。次はどんな辛いことがおこるんだ??とおもってしまいます。精神面が弱く臆病な私には難しい毎日です。レット症候群のこと調べていただきありがとうございました。