脊髄小脳変性症について、将来の不安
回答 1
有り難し 15私の母は脊髄小脳変性症です
57歳ごろに発症し、今は入院しています
小脳が萎縮していく病気で、身体面では食事も粉砕したものを取っていて、歩くこともお風呂やトイレも1人では出来ません
精神面も認知症のような症状が出てきていて、人の顔を覚えていられるのもあと数年と先生に言われました
最期は寝たきりになり意識もなくなり、亡くなっていきます…治療方法のない病です
叔父も50代後半にピック病という認知症の１つにかかり亡くなりました。
人格障害のような症状と痴呆のような症状がでて、こちらも体が動かなくなって寝たきりになり、亡くなっていきました。
祖父も原因不明の病で50代で亡くなっています。
脊髄小脳変性症は遺伝性の場合と非遺伝性の場合がありますが、家系的に遺伝性の可能性があり母は遺伝子検査を受けたようです。叔父もピック病ではなく脊髄小脳変性症だった可能性も。
しかし、遺伝子検査の結果を父に聞いても言葉を濁します。遺伝の可能性は50%です。
私は結婚しています。旦那と話し合い、遺伝の可能性も考えて子供は今は諦めています
遺伝子検査の結果を濁すということは…と、考えてしまいます
私は将来が不安で仕方ありません。
身体が動かなくなっていき、世話をしてくれる家族の顔を忘れ、家族に怒鳴り、罵り、暴力をふり、記憶も自分の名前も忘れて死んで逝くのが怖いです。
そんな叔父を見てきただけに、とても怖いです。母ももう少し経てば、上記のような症状が出るかもしれません。確実に症状は進んでいます。
母を思うより、自分の将来に不安な自分を情けなくも思いますが…
記憶を忘れたくありません
旦那に負担をかけたくありません
最期まで自分でありたいです…
考えてもしょうがないと旦那に言われますが、どうしてもふとしたときに考えてしまいます
どんな気持ちで過ごせばいいのでしょうか…
乱文で失礼しました…
お坊さんからの回答 1件
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皆さんで乗り越えて
拝読させて頂きました。お母様の病いご心配ですよね。またその病いの対する不安を拭うことできずにいらっしゃることお察しします。
遺伝的な理由かどうかわからない状況でしょうから、やはり今の医師からの見解を示して頂きたいた方が良いと思います。またそれが本当かも確認なさってみるべきかと思います。
不確定要素では不安が募るばかりです。できれば現状についてはご家族で共有なさってみることも必要です。
ちなみに私の家族は皆心臓病で亡くなります。遺伝的な要素があるからです。
ですから家族親族でその病いについては情報共有します。生きていれば病いは誰でもかかります。ですから落ち着いて対応する為にも皆さんでしっかりとお話しなさって情報共有なさってくださいね。それによってご家族がどの様に対応してサポートしていくかを考えることができて、皆さんで力を合わせて助け合うことができます。
決して諦めずに皆さんでしっかりと向きあってくださいね。
皆さんのきずなは永遠ですから一人のけもの扱いなどなさらないように、皆さんでしっかり心構えて皆さんで乗り越えてくださいね。
皆さんがこれからも共に仲良く人生を歩んで頂くことを心よりお祈り申し上げます。
質問者からのお礼
お礼を遅れて申し訳ありませんでした
意を決してお医者様に確認出来ました
叔父のカルテを調べた結果、ピック病であったことは間違いなく、遺伝子検査の必要はないと判断したようでした。病院側がその事を連絡をするのをすっかり忘れていたようです。
結局は遺伝性かどうかは分からないままなので、正直言うとスッキリはしていません…
遺伝子検査をしなければ、母が脊髄小脳変性症のどの病型にあたるのかも分からないというのもあります
まだまだ分からないこと、不明確なことがたくさんありそうです
家族となるべく情報をとりあって、協力していきたいと思います
あまり本音を話すことも出来なかったので、不安で押し潰されそうでした。
お忙しい中回答ありがとうございました！
