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遺伝性疾患との付き合い方

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こんにちは。遺伝子診断や尊厳死について、考えたいです。
 先日父が神経変性疾患の一種で入院しました。体が不自由になり、精神も壊れ暴言、暴力を振るうようになり、10年くらいで餓死、窒息、肺炎等で亡くなる病気です。
 父は病状が進み暴力問題もあり入院となりました。父は車椅子に縛り付けられ(病気の性質上、ずっと付きっきりで見てあげられない病院では仕方のない処置です)罵声をあげていました。

 この病気は何割かの確率で遺伝し、遺伝していた場合には100%発症します。この病気について、母は発症するまで伝える気がなかったのですが、1年ほど前に実家に遊びに行った時に父から告げられました。
 その時私は結婚したばかりで、混乱しました。金銭的不安、パートナーにかける迷惑、人格がゆっくり変わっていって父のように暴言、罵声を毎日のように言うようになるかもしれない、それが病気との線引きが難しく治療法もないこと、子供を持てるかどうか、遺伝子診断をするかどうか。沢山の悩みが湧いて出てきました。
 そして父の入院を目の当たりにして、ますます怖くなりました。

 遺伝子診断をしたいのですが、母からは反対され、医療関係者も自殺の恐れなどあるので消極的です。
 尊厳死についても考えますが、心配させるのでとても口にはできません。父も意識のはっきりしている時は寿命が長くたってなにもいいことはない、体も辛い、早く死にたいと言っていました。しかし当たり前ですがそんなことを言っても聞き入れられず、病人の危ない考えだと黙殺され、今父は病院で椅子かベッドで縛り付けられて苦しんでいると思います。退院できるかも分かりません。

 遺伝子診断はして欲しくない、出生前診断は法的に認められてない、尊厳死もありえない。

病気の人の存在理由とかを考えすぎて、死はいけない、命の選別はいけない、そこから話が進んでいかないように思います。やさしい母ですが病気の話をすると目をそらして見ないフリをして生きろと言われている気がして憎いです。ついつい、この家に来ると落ち込む、とか嫌味な言葉を掛けてしまいます。それに怖くて目を晒せません。治療法がどんどん研究されている病気でもあり、積極的に関わっていくことで恐怖と付き合いたいです。
 とりとめのない文章になってしまいすみません。尊厳死や遺伝子診断はなぜいけないのでしょうか。とても苦しいです。

2020年6月24日 14:29

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お坊さんからの回答 2件

回答は各僧侶の個人的な意見で、仏教教義や宗派見解と異なることがあります。多くの回答からあなたの人生を探してみてください。

リアルな話

【延命治療】【尊厳死】【出生前診断】・・・等々、社会では倫理的問題や宗教的問題など、昔から様々な角度からありとあらゆる議論がなされていますが、それがいざ当事者ともなれば心中複雑なものがありますよね。

例えば、外国には【安楽死】が認められているところもあるようです。「人為的に人命を奪うなど言語道断だ!!」と私も強く思っていたのですが、例えば重度の肺気腫の患者が安楽死していったケースを知り、喘息の既往歴があり、呼吸できない苦しみをいささか知っている私には、問答無用に安楽死を否定することができなくなってしまいました。

申し訳ございませんが、あなたの疑問には明確な返答ができそうもありません。しかしながら、病気の人のみならず健康な者も含めたすべての人に、一般的な「存在理由」などというものはなく、そこにどんな意味づけをするのかは当人次第である、ということは言えると思います。

2020年6月25日 9:16
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となりのトトロの世界のような山奥の田舎の小さな小さなお寺の住職をしています...

とても難しい問題です…

そのようなご病気があるのですね。心中お察しするに余りありますが、微力ながら共に考えさせていただきます。

あらゆる問題を仏教にあてはめて考える事は適切ではないのですが、仏教の視点から考えてみたいと思います。

尊厳死や遺伝子診断はなぜいけないかとのことですが、良いか悪いかという是非について仏教としては判断しないというのが基本的なスタンスであると思います。

生死の問題は人知を超えた問題であり、判断した以上は取り返しのつかない問題でもあります。
そうした問いにおいて人間が人間の判断を絶対的に信頼すべきではないということは戦争や原爆などの歴史が物語るものでもありましょう。

それはけして問題から目を伏せるということではありません。問題に答えを出してしまいそれに固執するのでなく、問題を問題として抱えていくということのように思います。

お釈迦様の弟子には病による強い痛みに苛まれ自死に至ったヴァッカリという方がいます。ヴァッカリからの問いかけに対し、お釈迦様が自死を肯定しているようにも解釈できなくはないのですが、それは単純な肯定でなく、やはり自死の是非について価値判断は避け、ヴァッカリが身の無常について覚り、執着を離れているかどうか、つまりは仏教の説く真理の体得を中心の問題とした上でヴァッカリの死を受け入れているということでしょう。結果的にヴァッカリは自死しますが仏教の究極の目標である涅槃に入るのです。

さて、仏教は一切の生きとし生けるものの救済を説く教えです。ヴァッカリも自死により救われたのでなく生きている間に教えによって救われたのです。

お父様にはお父様の救い、あなたにはあなたの救いがあるはずです。お父様にとってのお父様の救いと、あなたにとってのお父様の救いは同じようで別の問題です。

お父様の病気がなかったならばあなたとお母様の関係が悪化することはなかったでしょうか。けして断言はできませんがそうであるとは言えないものです。病気はあくまでも縁(間接的原因)であって、因(直接的原因)は私たちが内に抱える煩悩、つまりは思い通りにしたいという心です。

尊厳死とはいってもその死に関わるあらゆる人にも尊厳があります。手を下す人が必要です。遺伝子診断についても知ってしまったら知る前には戻れません。

そうした問題に人知で適切な判断を全体として下すことは難しいのかもしれません。

2020年6月25日 11:38
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はじめまして。 北海道の道南地区にある若松という農村のお寺に所属しており...

質問者からのお礼

 答えにくい質問に真摯にお答えをくださりありがとうございます。気持ちが落ち着きました。仏教にいい悪いも存在理由も無いのですね。自己責任ってことになるんでしょうか。結論にに固執せず、考えるのはまだ難しいですが、言葉を覚えておきたいと思います。

 私の意見を見て傷つく方もいらっしゃるかもしれませんが、わがままに今の気持ちをそのまま書かせていただきました。
 キリスト教では受精時点から命であり、自死・殺人は罪だったと思います。しかし個人の意思の尊重から、自由の大きい国も中にはあるようです。日本はこれからどうなっていくのでしょうか。人間の何万年の歴史に比べ、ここ100〜200年は非常に恵まれていると思います。オオカミに食べられないし、治せる病気も増えました。その中で今まで想像がつかなかったような新たな問題が出てきます。

 日本人ひとりひとり、時間のある時でいいので、賛成、反対どちらの意見も聞き、自分の気持ちをよく見て、自分ならどうするか、身近な人に何と言うか考えて欲しいと思っています。

ありがとうございました。

「病気と向き合う・看病」問答一覧

親戚を殺してしまったと思っています

私は統合失調症を含む精神病を持っています。非常に読み難くてすみません。 私は22.3の頃引きこもりになり、昼間は一歩も外へ出られない生活をした事があります。人生の壁を越えられなくて、夜になったら母の車で真っ暗な海へ行き、姉がくれた願い叶う、お金持ちになれるなどと言った自己啓発の本ばっかり読んでいました。それも何一つ叶わなかったんですが、本の読み方を間違ってたんだと今は思います。 そんなある日、病気の親戚の叔父さんが危ないと電話が家に入りました。 私はそうだ、願えば叔父さんの病気良くなるかもしれない、と思い、母がTVを観てる前で一生懸命に叔父さんの病気が治るイメージをしようと祈っていました。そしてふと叔父さんが病院のベッドで酸素マスクをつけて色んな管で繋がれて横になっているイメージがぼんやり見えたのです。 その瞬間、母が「そんな訳無こうちゃー!」(そんな訳ないだろ!という意味です)と叫んで、そしたらその瞬間イメージが出来なくなり、いくら頑張っても頭の中は真っ暗で、私は泣きました。その3日後くらいに、叔父さんは亡くなりました。 そうしてまた夜中車の中で本を持って祈っていました。叔父さんの死から何日か経った後、私はもうこのままだと本当に死ぬしかなくなる、誰か助けて、と思って、誰とも、母すら会話をしてなかったので、昔姉に連れられて見てもらった霊能者の方ならテレパシーで話せるんじゃないかと思ってまた祈っていたら、何か頭の天辺に濁った緑のもやもやと姉の顔のイメージが湧いて、その後霊能者さんの姿が私に乗り移る幻覚をみました。 それから数日して霊能者さんが私から離れてくれないと妄想していたある夜、叔父さんを呼んであげようか、と言われました。私は凄く会いたかったのでお願いしたのですが、その叔父さんは私を恨んでいて、『お前が俺を殺したんだーーー!!!』と私を指差しました。私はその時発狂し、精神病院で無理矢理注射を打たれて入院しました。 もし叔父さんに本当にテレパシーが出来てたとしたらと家族に話すと、姉は貴方は殺してないよ、大丈夫。と言ってくれます。母は、それがもし本当やったら私のせいで叔父が亡くなった様なものじゃないか、と怒ります。私がもし普通に見送れていたらと思います。今もあの時の解釈が上手く出来ません。悲しくて、申し訳無い事をしたと思っています。何かお言葉を頂けませんでしょうか?

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理解してもらえない病

 うまく伝えられるかわかりませんがよろしくお願いします。  現在、不安症と強迫性障害という心の病でクリニックに通ってます。 家族は夫と二人暮らしです。 以前は専業主婦として家のこと全てできていたのですが、現在はあれこれこだわってしまいほとんどできていません。 もう一年くらい主人が外の仕事も家の中のこともやってくれています。 それは感謝なのですが、意見が違い口論になるとすぐ『病気さんの言うことだから。』と私の言うことをほぼ全否定されて辛いです。 どんなに【病気は関係ない。気持ちをわかってほしい。】と伝えても、鼻で笑うばかりです。 最近では本当に醜い言い争いになってしまい、いつ離婚になってもおかしくありません。 でも実際本当に離婚になってしまった場合、何をするにも時間がらかかってしまう病をかかえて社会でやっていく自信はなく泣ける日々です。 主人は気持ちの切り替えも早い方なので次の日には新しい気持ちで接してくるのですが、毎回『病気さん』とバカにするので、【新しい気持ちで接してこられても心の中では笑ってバカにしてるんでしょ?】と思うと私の方はなかなか前へ進むことができません。 なので『しつこい!』と言われ、なかなか 仲直り にはなれません。 この状況、どう乗り越えたらよいのでしょうか?

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病は気から?

これまで、何度もハスノハでお世話でなっている身でありながら、またご相談に頼らざるを得なくなったこと誠に申し訳なく思っています。 私は、半年前から持ち合わせている希死観念と就活に失敗したことによる軽い抑うつらしき状態に苦しんでいるのですが、自身の精神状態について両親が難色を示し、医療機関を受けたくても受けられないということでとても悩んでいます。 というのも、両親の中では「自分が病気だと思いこめばいつでも自身を病気にすることができる」という考えがあって、精神科医に自身の精神状態の判断を委ねることに大変懐疑的な考えを持っているようなのです。(特に母は福祉法人で働く過程で悪徳な医師を多数見てきたらしくその考えがより顕著な傾向にあります。) もっとも、自分としては両親が疑いを持つのも無理もないと思っています。というのも、私は、声こそ大きくないですが、会話ができないわけではなく、食事も食べようと思えば食べることができ、夜寝られないということもない状態で、客観的ちょっと落ち込んでいる健常な人とされても致し方ないと思うからです。 ただ、物が食べられるといっても食欲が自然に湧くわけではなく、もっぱら延命の為に義務的に食べている状態で、睡眠に関しては四六時中漠然と眠気があるという自分でも訳の分からない健康状態にあります。 何より一番つらいのが、将来の展望を悲観するたびに胸が本当に痛くなったり、頭が回らなくなったりすることです。ただ、それは自身にしか体験できない苦しみで、両親に理解されたことはないです。 私がこんな状態になったきっかけとして、自分の生殺与奪を他人に操作される事に対する強い抵抗があり、今生でやることが思いつかなくなったのをきっかけに、「いつか痛みへの恐怖を告白して自分をぶっ殺す」という願望を持つ一方で、「両親が悲しむのを想像すると死ねないなぁ」という感情を自覚して、二つの考えで板挟みになってしまったことが挙げられると思っています。それで、当初はカウンセリングすら行きたくないと思っていました。 その後、自分だけではどうしようも無いと思い直し、第三者の助けを求めることを決意したのですが、その際に上述した両親の反対があってとても悩んでいます。 私としては、こんな状態になりたくてなったつもりはないです。でも、やっぱり逃げているだけなんでしょうか。

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口コミが不安すぎます

以前こちらでご相談させて頂き、 その時頂いたお言葉も励みにして来ました。 有難うございます。 ただ、次は先天性の病気が見つかり、大きな手術を受けざるを得なくなりました。 持病も抱えてる中、お薬もあまり使えない体質で、 そんな手術を受けないといけないなんて、きっと治療中辛いことが分かるだけに、 状況は飲み込めても、そんな辛さにまた耐えないといけないなんて、悲しくて辛くて心がついてきません。 それでも仕方なく病院も探し行きましたが、 もう今までで既に限界だったので、それを超えてしまって、体調を崩してます。 そうなるのは不安も強すぎるからだとも思うのですが、 合併症の怖さが心に残り、先生を信頼できるのか不安で、 また、偶然見てしまった患者さん達の口コミで、 入院中、看護師達の態度の悪さに泣いてる等の、信じられない口コミを多数見ました。 それを見てから更に不安が増強し、思い詰め、 もともとストレスがかかると熱が出る事があるのですが、 ここ数日、熱が出てしまっています。 何もなければ、 何も考えず、楽しくいれたかも知れないと悲しいし、 面会もほぼできない中、 私も医療職なので、看護師の悪い評判を見ると何となく想像できてしまうのですが、 そんなので任せれるか、 不安過ぎて辛くて、毎日泣いてしまいます。 ただ、もう簡単に他へ行けないし、転々とするのが良いのか分からず、看護師の事も、もし本当でも我慢せざるを得ないのかと…思うだけでストレスで、どうにかなりそうです… でも、今は面会できず、 変な事されたらどうしよう、状態を見落とされたらと、 自分で自分の身を守らないと誰も守ってくれないかも知れないと、 でも、どうしてこんなに思い詰めないと駄目なのかと辛いです。 今まで症状や薬による悪化で辛く頼っても放置された経験もありますし、 この方と思う人以外、信じられません。 自分では客観的に見れないのですが、 思い詰め過ぎなのでしょうか。 病状や手術だけでも心配なのに、 更に口コミが心配過ぎて、手など震えてくるのですが、考え過ぎですか。 全てを信じませんが、あまりにもひどい口コミなので、事前に誰かに相談すべきかとも思いましたが、 誰に言えばいいか分かりません。 悩み続けても答えは見つからず、 2度目で申し訳ありませんが、 ご助言頂けると幸いです…。

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病気が怖くて死にたくなります。

言ってることがめちゃくちゃで まとまりがなかったらごめんなさい。 5年前に愛猫を亡くしてから 死の恐怖と病気の恐怖に襲われました。 最近は、逆に恐怖に疲れて 自ら死にたくなる時があります。 涙も自然に出てきて自分が無意識に どうなるか分からなくて 遺書まで書きました。 腕を切ったらどうなるんだろう、 この川に身を投げたらどうなるんだろうと 考えることが最近は増えました。 人前で字を書くのにも手が震えたり テンパってしまい意味のわからない 発言をしてしまったり。 周りから悪口を 言われてるような感覚にもなります。 体の不調も出てきました。 胃痛や胸焼け、体の痛み 何か大病だと思い込みが止まりません。 家族には軽く自分の悩みを相談してますが 「そんな生き方してて人生損しない?」 「あんたは大丈夫」 「この約立たず」 もう、余計に死にたくなります。 それでも頑張って生きると言うと 姉に否定されます。 「頑張って生きる必要ないでしょ」と.. じゃあ、どうしたらいいのか... 幼少期から布団に入るとすぐに 体が動かなくなっているはずのない 友人が現れたり、誰かが後ろで 話していたり...意識はちゃんとあるのに 幻覚幻聴のようなものにも悩んでいます。 精神科のほうに予約の電話をしても 自分が悩んでいる症状を話すと 面倒なのか断られてしまい、母には 「くだらない恥ずかしい」と言われ 誰に相談したらいいかも分からず 相談させていただきました。

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日に日に苦しくなります

3度目のご相談になります。 20年間疎遠だった父が植物状態になり間も無く3ヶ月になります。 転院の際に、胃ろうをしない点滴だけの自然な看取りを選択したので、1日1日痩せ細り顔色もどす黒くなり、見るのが辛く面会も遠のいてしまいました。 両親の熟年離婚から父とは疎遠になり、その理由が父の浮気と自己破産であった為、2年前の突然の父の訪問も、お金のトラブルに巻き込まれるのではないかとの恐怖が立ち、居留守を使ってしまいました。父がその時に残した手土産と小さなアルバム。そこには電話番号も書かれていましたが、直ぐには電話できずに5ヶ月後にやっと一度だけ電話した事があります。それでも、父からまたお金の無心の電話が来るのではとの不安から非通知で掛けてしまいました。 去年のお正月に父が4日程入院した時に父の知人から知らせを受けたにもかかわらず、母も弟も私も病院には行きませんでした。関わる事を拒否したのです。 今、20年ぶりの再会が無言の父との対面になり、苦しくて、悲しくて、日に日に心身ともに衰弱しています。 去年のお正月に父が倒れた時に、どうして行ってあげられなかったのか、どうしてちゃんと父と向き合わなかったのか、治療が必要な状態だったのなら、どうして経済的にも身体的にも看てあげる事ができなかったのか、毎日自分を責めています。 父の金銭感覚による悪夢再来に怯え過ぎて、高齢な父に何もしてあげられなかった事の罪悪感で押し潰れています。 後悔しても過去には戻れず、どうしようも無い事は百も承知ですが、悔やまずにはいられません。 毎日毎日こんなにも涙が出るのかと思うくらい泣いています。 娘には、私の状態がもっと最悪になり、おかしな行動が見られたら強制入院させてくださいと、頼んでありますが、父と別れて一人になった高齢の母を援助しているので、何とか踏ん張りたいとは思っています。 気を紛らす意味もあり、仕事を再開したものの、ケアマネという仕事をしている為、高齢の父親を娘さんや息子さんが一生懸命に介護している姿を目の当たりにすると、自分の後悔がまた募り、余計に苦しくなっています。 昔は父が大好きだったことも、何もかも手遅れな状態になってやっと思い出している愚かさです。 主人も弟も、関わらない選択をした事を間違っていなかったと思う。と言います。 ほんとにそうでしょうか。 私は間違っていたと思います。

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