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魚鱗癬による苦悩

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私の体の主に腕や脚には生まれつき魚鱗癬という皮膚に魚のウロコのようなものがあります。時には、その醜い皮膚に対して、「ひび割れヒビワレー」等と小学校低学年の時にからかわれたり、小学4年の時には、友人から気持ち悪がられたのか、いきなり私の腕の魚鱗癬をひっかかれたりしたこともありました。私のこの醜い皮膚は、ナチュールというクリームを塗り続ければ、一時的に消える事がわかりましたが、塗るのをやめるとまたすぐに現れます。遺伝子の異常により魚鱗癬はできるのですが、私は恋愛しても、醜い体を理解してもらえるか不安で、恋愛を進めたい気持ちと歯止めをかける気持ちの板挟みに陥ります。そして、先祖を憎みさえします。憎むのは良くないと分かりつつ、、、
結婚もしたいですが、子供を得たい気持ちと子供を得たくない気持ちの板挟みに陥ります。この醜い皮膚の魚鱗癬を子孫に遺伝させたら、私と同じように私を憎むだろうとなんとなく推測します。まあ、幸いなことに、今はパートナー候補者がいませんが。そして、この板挟みの気持ちから風俗に私は時々行っていましたが、最近、なんだか風俗に行くのも虚しくなってきました。あるホテルからじいさんと若い女の子がでてきた時に、あぁ、こいつら風俗で知り合った、訳ありの即席カップルだろうが、こんなじいさんみたいになりたくねえなあ、、、と無意識に思ったのです。私よりもっと障害や難病のある方々もいますし、アトピー性皮膚炎などもっと深刻な方々もいます。そういった方々に比べたら、私はまだ恵まれてると思うよう努めたこともあるましたが、やはり、中途半端なものには、中途半端なりの苦しみがあると思います。たとえば、日本の文明社会と、未開の奥地の秘境に暮らす世界では、幸せ度を比較するのはなんかナンセンスですよね?私は何を聞きたいのか分からなくなってきましたが、つまりは、私のよう魚鱗癬での悩み事をどうやったら、解決することができるでしょうか?何かアドバイス頂けると幸いです。よろしくお願いいたします。

2016年4月26日 6:20

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お坊さんからの回答 4件

回答は各僧侶の個人的な意見で、仏教教義や宗派見解と異なることがあります。多くの回答からあなたの人生を探してみてください。

ありのままの自分を魅力にする。

迷い人さんへ  こんにちは。

魚鱗病で辛い思いをされてきたんですね。
私は子どもの頃に読んだ手塚治虫の漫画『ブラックジャック』で知っておりましたが、初めて魚鱗病の方とご縁を頂きます。漫画では「これは蛇の祟り」だといって加持祈祷をする行者の姿が書かれています。病気の原因がわからなかったとはいえ、心が原因での障碍以外は信仰で身体的な障碍が直ることはありません。

身体的な障碍を持っている方は、その障碍のリスクだけではなく、必ず越えなければならないのが見た目の差別という心の苦しみです。他人からの無理解の目を乗り越えなければなりません。

最近障碍者の世界では、障碍はハンデではなく、個性として捉えようという動きが盛んになっています。私の文章の師匠は、肢体障害で、右手だけしかまともに動かず、足も曲がらなかったため、
歩くときは、身体を大きく揺らしながら歩いておりました。一緒に歩いているとみんなが好機の目で見てきます。でも師匠はお構いなし。「ワシは腕一本しか使えないこの障碍のお陰で、モノ書きになれた。だからこの障碍が有り難いんだよ。だから他人の目を気にせずどうどうと歩くんだ。」といっておりました。

もし迷い人さんが、魚鱗病の差別の障がいに負けず、どうどうと生きたら、どれだけ魚鱗病に苦しんでいる人の光明になるでしょうか。例えばSNSを作って魚鱗病で生きる自分(匿名でかまいません)の生き方を綴ることもできます。ありのままの自分を魅力にすることが、障碍に心で打ち勝つ方法なのです。

結婚は大丈夫です。身体の障害は女性に取っては忌避されるところですが、あなたが魚燐病でもオープンにしていて人生を生き生きしていれば、あなたを好きになり、障がいのまま受け入れてくれる心優しい女性はたくさんいます。子どもも大丈夫ですよ。必ず遺伝するとは限りません。万が一子どもも魚鱗病になったとしても、父であるあなたが生き生き生きていれば、子どもも障碍を乗り越えて一人前の大人になるでしょう。先ほどの我が師は人それぞれ「生き役」があるとおっしゃっておられました。健康な人も障碍の人も、頭が良い人も悪い人も生まれたからには意味がある。人生はその生きる意味の旅探しなのだと。

私も、僧侶を通して「生き役」作りをしています。是非、迷い人さんも、あなたの生き役を見つけてください。必ずあります。合掌

2016年4月26日 7:30
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全ての人はある意味で「遺伝的な問題」を持っています

迷い人様

川口英俊でございます。問いへの拙生のお答えでございます。

ご病気による切実なお悩み・・

遺伝的なご病気であり、なおかつ、どうしても美容面において気になられてしまわれるのも仕方がないことであるかと存じます・・

ほんの少しの気休めにしかならないかもしれませんが・・

まず、「遺伝的な問題」をあまりマイナスイメージにて強く思い込まないことも必要であるかと存じます。

実は、全ての人はある意味で「遺伝的な問題」を持っており、必ず何らかの遺伝子多型・SNPスニップ(変異)を抱えています。

これは、厳しい環境に適応していくために、生命が進化の過程において必要になった当たり前の生存能力の一つであるとも言えます。

その、互いに「変異という問題」を持った者同士が、それぞれで助け合って、支え合って、分かち合っていくことが、私たちの生存においては、何よりも大切となって参ります。

最初から諦めてしまわれてはいけません。この世界、きっと貴方様を必要とされている方もおられます。良い出逢い、良いご縁ももちろんあり得ることでございます。

どうか、投げやりとならずに、少しなりにも前向きになって頂けましたら幸いでございます。

以下も、ご参照までに。

「弱者を抹殺する。 不謹慎な質問ですが...」
http://goo.gl/XxhNBw

『・・「優秀な遺伝子」ってものは無いんですよ。あるのは「ある特定の環境において、有効であるかもしれない遺伝子」です。遺伝子によって発現されるどういう"形質"が、どういう環境で生存に有利に働くかは計算不可能です。例えば、現代社会の人類にとって「障害」としかみなされない形質も、将来は「有効な形質」になってるかもしれません。だから、可能であるならばできる限り多くのパターンの「障害(=つまるところ形質的イレギュラーですが)」を抱えておく方が、生存戦略上の「保険」となるんです。・・アマゾンのジャングルに一人で放置されて生き延びられる現代人はいませんね。ということは、「社会」というものが無い生の自然状態に置かれるなら、人間は全員「弱者」だということです。その「弱者」たちが集まって、出来るだけ多くの「弱者」を生かすようにしたのが人間の生存戦略なんです。・・』

川口英俊 合掌

2016年4月28日 12:26
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川口 英俊
「僧侶は、悩む人に正しいくすりを調剤できる薬剤師であれ」 http:...

解って欲しいのは・・・。

 この病気のせいで今まで、辛い思いをしてきたと思います。不利益を多く被ってきたかもしれません。でも、貴方は誰に当たることも無く自分の中で溜めてきたことでしょう。この文章からは私は貴方が非常に優しい方とお見受けしました。貴方の中身を観ないで外側ばかり見る人はどんな人でも外側からしか見ないで人を区別している人だと思いますから、そっとしておきましょう。本当に解る人は多方面から人を見れる人です。貴方の文章。貴方が仕事に真剣に取り組んでる姿。人に接している姿など等。観ている人は必ずいるものです。その人の事をあなたが観てないだけかもしれません。
 解って欲しいのは人の痛みは貴方が一番想像できると思います。それが分かれば次に何をすべきか良く考えて行動に移せると思います。決して立派な人間にならなくても貴方の優しさと少しの勇気をもってすれば出来ることはあるはずです。
 これを言ってしまえば、王道ですが、一度ボランティアに参加したらどうですか?優しさを行動に移せる練習になるかもしれません。自分の出来ることでいいのです。無理をしないで行ってください。何か発見があるかもしれません。

2016年4月27日 22:05
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おきもち

ちょい悪坊主を目指しています。尊敬する人は一休さん。

魚鱗癬の姉

姉はあなたと同じ魚鱗癬です。結婚し子供もいますが子供は魚鱗癬ではありません。

(このご回答は編集させていただきました。/hasunoha事務局)

2016年4月27日 11:12
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有り難し
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「平等」という嘘を信じるな。 仏はこの世が不平等であり辛苦から絶対に逃れ...

質問者からのお礼

励ましのアドバイス、ありがとうございました。

子供は魚鱗せんでなくても、隔世遺伝で孫に発生する場合もあります。私は子だけでなく孫のことまで考えていたのです。しかし、アドバイス、ありがとうございました。ハスノハ事務局の方も編集ありがとうございました。編集する前の文章も読んでしまいましたが、ハスノハ事務局には分別のある方がいらっしゃって感心しました。

「苦しい・苦しみからの解放」問答一覧

どうして苦しい思いばかりしないといけないのでしょう

お忙しい時期にすみません。 はじめまして。32歳独身女のゆうと申します。 普段は努めて明るく振る舞っており、悲観的な性格でもないのですが、どうしてか心の奥底にある 「なんで私はこんなに苦労しなくてはいけないのだろう」 という思いが払拭できません。 どうしたらよいでしょうか。どうかお力をお貸しください。 大したことのない人生ではありますが、これまで 保育士に虐待され 同級生にいじめられ 年上のよく知らない男性に無理やり性行為をされ 専門学校ではパワハラを受け心がボロボロになり 社会人になってからは薄給激務で疲労困憊。 幼少期からの夢も叶いませんでした。 転職してからも犯罪に巻き込まれそうになり これではいけない、自分がレベルアップしなくては こんなに苦難が多いのは自分のレベルが低いのだ と看護師になったのですが 仕事はまたもパワハラの嵐。 その間に婚活もし、結婚相談所にまで登録したのですがお金がかかるばかりで惨敗。 挙句の果てに、今年癌に罹患していることがわかりました。 悲劇のヒロインのようになりたくないので、普段はこのような過去をひた隠しにしています。 しかし、全てにおいてこんな風な私が未だにのうのうと生きているなんて、とすらも思います。 こんな私のそばで、妹はとんとん拍子に幸せを実感し、お金にも、結婚相手にも、子どもにも恵まれました。 人生や幸せは他人と比べるものじゃない わかっています。そんなことは。 でも、私が思い描いた幸せは手に入りません。 愛する人が傍にあり、共に泣き、共に笑う幸せも 豊かな富も、健康な身体もありません。 もちろん、ささやかな幸せはありました。楽しいことも。今では友人もおり、私以外の家族はほぼ健康です。 でも、どうして、どうして、と時々1人悔いて、涙を流したくなります。 私は前世で何かひどい罪を犯して、そして罰されているのでしょうか? あと何年生きられるかもわからない身でこんなことを言ったって、仕方ない、人生そのものを受け入れるしかないともわかっています。 (もちろん、80歳まで生きられることもあるでしょうが) それでも、せめて、一度でもいいから人を愛したかった。 愛する人と共にありたかったです。 グズグズとどうしようもない話を長々とすみません。 どうしたらこの思いから抜け出せるでしょうか。 お力をお貸しください。

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苦しい

いつも相談させていただき、お世話になっております。 いよいよ年の瀬で今年も、もう終わるのだなと思うと今年一年何をしてきたのだろうと気持ちが落ち着かなくなってきてしまいました。 いつも頭にあるのは婚活のことで相手を探すことに焦りや、もう無理なのではないかと考えては落ち込み苦しいです。 入籍した友人が羨ましくて心から祝えないことや職場で産休に入る同僚を目の当たりにすると辛く思います。 そればかりにならないようにしよう、自分の生活を充実させて交流の機会を得ようと新たな交流の場に出掛けたりもしていますが、ふと立ち止まるとやるせない気持ちになってしまいます。 両親にも恩返しがしたい、いつまでも独身でこのままでは親不孝ではないかとどうしようもない気持ちになり世間に顔向け出来ないようなことをしているのではないかと苦しくなります。 少し前に仲間の集りを連絡してくる友人と過去のいざこざがあったこともあり関係を絶ちました。 もう今の状態で皆に会いたいとも思わず、そっとしておいて欲しくもあり、また連絡を取りたいとは思いませんが、どこか引っ掛かってしまいます。 両親も年齢が上がってきて兄弟もいないので、このまま天涯孤独になってしまったらどうしようと考え出すと止まらなくなってしまうことがあります。 何とか気持ちを切り替えて前向きに進みたいのですが、どう気持ちを保っていけば良いのでしょうか。

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今のまま見守ることはとても苦しい

先日、成人した息子が未婚で双子の子を持つ彼女のうちに入り浸っているという事をご相談させていただきました。その節はありがとうございます。 その後もなかなか変化はなく、見守っている状態で息子の告白から半年が経とうとしています。 我が家にはルールがあります。ウチにいる限りは生活費と車の借金分を入れる、夕飯を食べるか食べないかの連絡、とりあえず0時までに帰ってくるのかどうか連絡すると。それは、ウチにいる以上、いくら成人したとはいえ、連絡が無いと心配になるのは当然なので連絡だけは入れることとしてあります。しかし、お金はもちろん滞納、連絡も入れない。なのに、適当な時間に帰ってきて、洗濯物だけ出して、買い置きしてある飲み物やらパンなどを持って、またすぐに出勤したり遊びに行ったり。どこで寝泊まりしてるのか、その彼女のうちか遊び仲間か真相はわからないです。 この親をバカにしたような行動を見守るのももう限界になりそうです。 この彼女のことを聞いた時に主人に結婚とは?血のつながりとは?いろいろな生きていく上で必要な常識や事柄を息子に話しました。成人したとはいえ、半分まだ未熟な部分もあるでしょうから、全て本人任せでは親として無責任だと思い、話をしました。いつ出て行ってもいい、ただし、この先援助はしない、姓も名乗るな、と。それを言ってこれは大変だって思って戻って欲しいなどとは思っていません。好きになった人がたまたま子持ち、最初から大人1人と子ども2人の人生背負ってでも一緒になりたいのならそれくらいの覚悟で家を出て行けと言いたいだけです。 でも、今の息子を見ていると、ただただだらしない生活をダラダラ続いているだけとしか。このまま見守ることは正しいのでしょうか。早く荷物まとめて出て行けばいいのに。とても、毎日が苦しいのです。主人に話すと、今の状況では何を言ってもダメだろう、ただお前が言いたいことがあるなら言えばいい。としか言いません。私は先に述べたように、ウチにいるならルールを守るべき、そうでなければ荷物まとめて出て行けばいい。そう言ってやりたいのですが、ダメですか?焦ってますか、私。

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苦しい

私別れて4ヶ月立つ元カレがいます。 例えば相手の親と仲良くなれたり、家族とお出かけが出来たり、本気で自分を大切にしてくれたりそういう真っ直ぐな人に初めて出会えたと私は 彼が本当に大事で今でも彼が最後の人だと思っています。 でも別れた理由が他の女と夜を過ごして私嘘ついて相手の子に告白してたりという事でした。 あまりのショックにご飯も食べられず夜も眠れずで心療内科で睡眠導入剤と精神安定剤を 処方してもらっています。 それでもあたしは今好きでいます。 馬鹿らしいと自分でも感じますがどう足掻いても 彼にしかあたしの心は動きません。 毎日不安と苦しみともう辞めた方がいいって悩んで会ってやっぱり愛おしくてを繰り返してます。 あたしがいくら求めてもきっと彼は 簡単に私じゃない子も好きになれるし もし彼が好きな子ができたり彼女が出来た時 私きっとまたどこまでも気持ちが落ちていくし どこまで落ちるのかどこまで苦しい思いをするのか知ってからはもう毎日そんな自分に逆戻りしてしまう事が怖いです。 そんな男いい人じゃないし諦めろこれが正しい意見なのは重々承知です。 でも気持ちを捨てきれない私は彼とどう向き合って関わっていくべきなのかもう分からなくて いつまた捨てられるかって恐怖心でいっぱいです。 私はもう大事にしてもらう事も一途に想ってもらうって事も無いのかなって。 女は体さえあればそれでいんだな、そこに嘘も裏切られる事もないんだなって汚い自分に陥りそうなあたしも大嫌いででも誰かに少しでも 見ていてもらわないと苦しくて弱くて情けなくて 1人で立って歩くことも出来ないバカな私は どうしたらいいですか。

有り難し有り難し 24
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