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難病をもつ子供との日々が辛いです

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私は今年初めに息子を出産しました。産後は退院も普通にし、しあわせな時間が始まると信じていました。
しかしすぐに息子に難病が分かり、その上盲ろうであることがわかりました。毎日のようにいろいろな科を受診し、上に二人子供がいるのでそちらのお世話、何より思っていた育児との大きな違いに辛くて仕方ありません。
哺乳力が弱いのでおっぱいが吸えず、最後だと楽しみだった授乳もできない。盲ろうのため目は合わず、息子のために買っておいたおもちゃにも反応がない。毎日必死にいろいろと刺激を与えてるけど、目に見える成長が感じられない。この子が毎日生きようと頑張ってるのはわかってますが、どうしても返ってくるものがなさすぎて日々のモチベーションはなくなる一方。
数日違いで産まれた子供を連れて会いにきてくれた友達が、(初めての子供だったからということもあると思いますが)グイグイ「抱っこして」とほぼ無理やり抱っこさせられ、最近できた事などベラベラと…後ろで寝てる我が子との違いを見せつけられました。友達もその子供もひどく憎く思えて、毎日あの子供が死ねば病気になればと考えてしまいます。最近では自分の息子に対しても、この子が生まれなければ、この子がいなくなれば私は幸せだった頃の家族に戻れるし、仕事もできるし、友達にこんな気持ちを持たなくて済んだのに…と息子を恨んでしまいます。ボソッと言ってしまうこともあります。
最低だと分かってます。私もこんなことばかり考えたくない、この子も上の子同様愛してあげたい。毎日必死で笑顔でいるけど、このままではいつか手を挙げたり、施設へとこの子を捨ててしまいそうです。
話がまとまらず申し訳ないのですが、どうしたらこの子への見方考え方を変えることができますか。人を憎む心を捨てれますか。アドバイスいただけますと嬉しいです。


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お坊さんからの回答 3件

回答は各僧侶の個人的な意見で、仏教教義や宗派見解と異なることがあります。
多くの回答からあなたの人生を探してみてください。

開き直るしかない

こんにちは、お子さんが難病で、障がいもあるとは、辛いですね。

私も3人目の子がダウン症で、重度の知的障害があります。
生後半年の頃、ウエスト症候群という病気の治療のため1ヶ月ほど入院したのですが、親が24時間付き添わなければならず、夫婦ふたりで交代しながら病室に詰めて、息子の面倒を見ました。
そんな経験もありますので、さとさんの苦労も分かります。
それに、色々と考えてしまうさとさんの気持ちも分かります。

誰も悪くないから、誰も責められない、一番辛いのは病気を持った本人です、それが分かっているからこそ、気持ちのやり場がない。
このhasunohaに想いをぶつけるのも構いませんが、できれば同じ立場の方と語り合う方が良いと思います。
私と妻も、病院や療育センタ-でのリハビリなどを通じて大勢の方と知り合うことが出来ました、障害児の親御さんだけでなく、OTやPTの先生、車いすの業者さん、支援学校の先生などなど、この子が生まれてくれたからこその出会いがあって、それらはすべて私たち家族の宝物になっています。
さとさんの地元にだって、同じ立場の親御さんの会などがあるはずです、ぜひ参加してみて下さい。

お子さんが赤ちゃんのうちはお世話も大変で、心の余裕も無いかもしれませんが、事実は事実として受け入れるしかありません、その上で開き直って、利用できる物は何でも利用してやりましょうよ(^-^)

きっと、悪いことばかりじゃ無いはず。

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様々なつらい別れや痛みを、私も経験しながら今日を生きています。 あなたの...
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あなたは母親としてよくやっています。それでもたまには愚痴も言いたくなりますね。そんな時はハスノハにでも思い切り吐き出してください。
人間には六根が備わっています。視覚、聴覚、嗅覚、味覚、触覚、感覚(心)です。息子さんはこのうち2つが無い状態ですね。でもまだ4つも残っているのではありませんか。
今はまだコミュニケーションをとることができずイライラしてしまうでしょうが、そのうち成長していく中で練習していけば指を使った触覚でのコミュニケーションができるようになると思います。それを信じてご家族で力を合わせて支えてあげてください。
日本には同じ病の方々が数百〜千人いるそうです。その方々と意見交換するのも色々な参考になっていいと思います。
ネットにも下記のような様々なサイトがあるので参考にしてください。
http://www.tokyo-db.or.jp/?page_id=430
昔子供の頃ヘレンケラーの映画を見ました。先生はヘレンと毎日格闘していました。その甲斐あってヘレンは前向きに生きることができるようになりました。そして日本をはじめ多くの国の人達に希望を与えました。
あなたの息子さんが同じ病の人達に希望を与えられるような、そんなふうに育てばいいなと願っています。

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私は浄土宗の坊さんです。 少しでも何か参考になればと思って回答しています...
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成長を信じて

さと様

川口英俊でございます。問いへの拙生のお答えでございます。

無責任なことをとお叱りを頂戴致すかもしれませんが・・

さと様、少し力を抜いて、ゆっくりできる余裕を持つことも。

常に緊張させて張り詰めすぎた糸はどうしても切れやすくなってしまいます。

デイケアなど福祉サービスも利用されて、お子さまだけではなく、さと様のサポート体制を調えて頂くことも必要です。どうか周り、制度、サービスをもっと頼られて下さいませ。

そして、どうしても他と比べてしまうこともあるでしょうが、あまり比べようとされずに、お子さまはお子さまとして、成長を信じて、一つ、また一つとできることが増えていくことの喜びを思って参りたいものでございます。

一つ一つとできることが増えていく内に、きっと光が見えてくることになるのではないだろうかと存じます。

川口英俊 合掌

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Eishun Kawaguchi
最新の仏教論考はこちらでご覧頂くことができますが、公開、非公開は随時に判断...
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質問者からのお礼

ご回答いただき、ありがとうございます。今が成長に大事な時期だと力が入ってしまっていました。少し力を抜いて過ごしたいと思います。眼科医には「視力は分からない」と言われていますが、最近私が近づくと笑ってくれます。きっと見えてるんだと思います。これからも息子の力を信じていこうと思います。

「病気と向き合う・看病」問答一覧

病気ばかりで辛い。寂しい人生です。

子供の頃は体が弱く高熱ばかりでした。その影響が分かりませんが、少し知能が低いです。会話が幼いので結婚して人間関係にも、とても苦労しています。今は、友達と疎遠になって友達が1人も居なくて孤独です。20代で痔の手術を受け30代は、卵巣嚢腫で左卵巣を摘出しました。手術から1年後、今度は右の卵巣に異常が見つかり子宮内膜症チョコレート嚢腫で3年前から治療中です。ピルを服用して排卵を止める治療で効果が出て、今のところ手術の必要は無いと言われています。内科の健康診断では肝機能脂質異常症とコレステロールが高く下げる薬も服用しています。1 年前から胃の具合があまり良くないので胃カメラ検査を受けたらピロリ菌と、胃にポリープが見つかりました。ポリープは良性でした。ピロリ菌は、抗生物質を7日間服用して除菌しましたがまだ胃が痛いときがありすぐに良くならなくて不安です。医者は、鳥肌胃炎。慢性胃炎で胃カメラも受けて、胃潰瘍も今のところ心配ないと言っていますが不安です。6月にまたピロリ菌の再検査です。先生を信じて大丈夫でしょうか?私は、20歳と12歳の娘がいます。家族のためにも、もう少し私が長生きしなくてはなりません。

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脳梗塞の父 無限に出てくる不安

2週間前に父が脳梗塞で倒れ、急性期病棟に入院しています。少し前にこちらに相談させていただき、ONLINE個別相談でも温かい励ましの言葉をいただきました。改めてお礼申し上げます。 面会はコロナの影響で週1回15分までという厳しい制約なので、弟と週末に必ず会いに行っています。 最初の面会は、搬送以来でした。お医者様からは「最悪死ぬことも」「寝たきりの可能性も」「脳血管性認知症の疑いも…」色々と最悪なケースまで話があったため、会うのが本当に怖かったです。しかし、会った父はたしかに意識朦朧としてはいましたが、うつらうつらしながらも我々のことは分かるとうなずいてくれました。 それを見て力が抜けて、その晩はよく眠れたのですが、今度は「このまま目を覚まさなかったらどうしよう」という不安でいっぱいになりました。次の面会まで毎日感情の波との戦いで、本当に苦しかったです。 2回目の面会はおとといでした。 病室に入ると、目をしっかり開けて「ごめんね、ごめんね」と言ってくれる父の姿がありました。前の週はろれつが回っていなかったのがはっきりとした言葉で、足はわかりませんでしたが右手の麻痺もなさそうで「良かった」と、思わず泣いてしまいました。しかしまだ混乱していて、記憶もチグハグだし「俺はもうわかんない、何もわかんない」と悲観したり怒ったりしており、看護師さん曰く「せん妄状態」とのこと。お年寄りは入院するとなりがちなんですよ、大丈夫ですよ、と言われました。 リハビリもスタートして、口からミキサー食を食べる練習もしていると聞き、「父はきっと大丈夫」と深い安堵で帰宅したのですが…今度はお医者様が最初にカードとして出した「脳血管性認知症の疑いも…」という言葉が頭をよぎります。お医者様は可能性のあるカードをすべて出すのは当然だとは思いますが、「このまま認知症になってしまったら、父が父ではなくなってしまったら」という不安が襲い、その波との葛藤です。 信じるってものすごくパワーがいるし、毎日ヘトヘトです。 そして、なんでこんなに不安が無尽蔵に出てくるのだろうと苦しい毎日です。 誰かにいつも「大丈夫だよ」と言ってもらいたいです。それくらい孤独です。 こんな私に何か言葉をいただけると幸いです。 よろしくお願いします。

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父が倒れました。私の心の持ち方について。

父が脳梗塞で倒れました。4日目の今、あまり良くない状況です。お医者さまからは最悪な場合のことも言われましたが、とにもかくにも急性期の今は「わからない」のだそうです。 もう医療の力と父を信じるしかありません。コロナ禍の余波を引きずって、面会は制限をかけられているのと、父は不安定な状態(急性期)なので病棟へは行くことができません。毎日不安です。お医者さまからは「何かあったら連絡する」と言われており、今のところ連絡は来ていません。 母は15年前に亡くなり、父は一人暮らしでした。私は結婚していましたが離婚して、同じ市内で父とは別に住んでいますが頻繁に連絡を取り、最近は一緒に出かけたりもしていました。近々旅行も一緒に行こうと計画もしていました。 そんな矢先の病気です。 私自身、自分の気持ちに没入していき不安の海に自分から飛び込んでしまうタイプで、毎日ひとりでいると突然不安が襲ってきます。友人や職場の同僚に吐き出したりしてなんとか保っています。 父が父ではなくなった姿や、その先にあるかもしれない父の死、その後のこと、父のやりきれない気持ち、いろんなことを考えて想像して苦しくなります。父がこれから楽しみにしていたことなどが一瞬で断ち切られ、いろんなことができなくなってしまう未来が待ち構えているのかもしれないと考えるだけで、父がかわいそうだし私もそんな父を受け止められるのか不安です。 わからないことは考えず、今を生きることを大切にしないといけないのはわかっていますが、どうすればその境地に行けるのかもわかりません。  来週hasunohaさんの個別相談を申し込んでもいますが、居ても立っても居られず書いてしまいました。

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精神科をまた受診したいけど怖いです

文字制限のため、読みにくいかもしれません 15年以上、精神に不調を抱えています バセドウ病のせいかと思い、内科で相談したら、精神科に相談した方がいいと言われました しかし、過去に2度精神科を受診しても、特に治療はして貰えませんでした 母を通して伝えただけで、自分の言葉で伝えられなかったのが原因かもしれません 最初の所では投薬は無く、カウンセリングも、悩みを話すというよりはただ人と話す練習をするだけでした なかなか改善せず、やる気が出ないと相談すると、『ならこれ以上続けても意味が無い』というような事を言われ、やめてしまいました 次の所では、どうしたのか聞かれて全く話す事ができずにいると『以前の病院に通院すればいいのでは』と言われ、そのまま帰されてしまいました そんな事が連続したため、精神科に行くのが怖くなり、10年以上放置してしまいました 最近心理検査を受ける流れになり、異常無しで終わりになりました ですが、苦しい状態が続いているので、改めて精神科を受診したいです しかし、また何の異常も無いですと言われたら、と考えると不安です それに、心理検査で異常無しと言われた後、同じ病院で受診の予約をしていいのかどうか分かりません 母に相談したら、最初の病院で薬を出す程じゃないと言われたし、と微妙な反応をされます 普段から信頼している母ですが、精神科の受診に関しては、そこまでの事では、と言いたげで意見が食い違います あと、雑談? をするような場所に通っており、それとは別で引きこもりの相談も乗ってもらっています だからそれで十分じゃない、と母は言うのですが、やはり精神的な苦しさは解消しきれていないと思っています それに、その二ヶ所はどちらも優しく話して下さるのですが、どうも上辺で取り繕ってしまう感じで、自分の胸のうちを曝け出せている気はしません また、精神の不調をずっと抑え込んできたのを『以前より困ってなさそう』と捉えられている気がします それは違うと思っていたのですが、二件の精神科の結果と合わせて、本当に私は精神病のフリをしたいだけなのかも、と思えてきてしまいました 平気なフリをするのに慣れてしまった気がして、上手く伝えられる自信が無いです このような事を相談しても、皆さんを困らせてしまうでしょうか でも、どうしたらいいのか、私にはもう分かりません

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原因不明

お世話になっております。 3、4ヶ月前から不調があり、内容的にもあまり人に話せずストレスでメンタルも落ち込んできてしまっているため、 こちらで相談させていただきます。 不調の症状としては下腹部に痛みや痙攣があり、専門の病院にも行ったのですが異常はないと言われてしまいました…… ですが症状としてはとても不快で、何より仕事上一日座っていなければならないため、仕事に集中しづらくもあります。 この症状が出始めた頃にネットで色々調べ、ある病気を見て自分もそれなのではないかと酷く怯えていました。 もしかしたらそれが過度のストレスで症状を悪化させたのかもしれません…… ちなみに何かに集中していたり、友人と楽しく話したりしている時には症状は出ないのですが、 やはり気にしすぎなのでしょうか…… (頓服の精神薬を飲むと落ち着きます) 4か月前ほどに新しい職場に転職し、通勤時間が長いこともストレスの原因なのかもしれませんが、 症状がある部位が相談しづらい部位であり、病院でもあまり聞いた事のない症状との事だったのでとても不安です。 ここ最近は体のこと以外に様々なことが不安になってしまったり、 心配してくれる友人もいるのに孤独感を感じてしまっています。 このような不安な気持ち、パニックになってしまった時などに気持ちを落ち着かせたり、 前向きになれるような方法がありましたら 教えて頂きたいです。 (自分では深呼吸をしたりしています。) これが引金となり、他にも過去の事を思い出したりしてしまい毎日がとても不安で、気持ちが沈んでいることが多く辛いです…… 読みづらい文章で申し訳ございません。 よろしくお願いいたします。

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半年間も続く息苦しさ。助けてください。

私は30代の男です。 朝起きてから寝るまで、息の吸いづらい感じがずっと続きます。 ひどいときは横になることも、座っていることもできず、立ったまま過ごすこともあります。 血中酸素を測定しても低いわけではなく、呼吸苦という自覚症状だけがあるのです。 上記の症状がもう半年以上も続いています。 最初は身体の症状だけでしたが、病気が長引くに連れ、精神をも蝕んできました。 不安や鬱症状もでるようになりました。 病院はたくさん受診しました。 呼吸器科はもちろん、総合内科、循環器科、消化器科、耳鼻咽喉科、整形外科などをまわりましたが、 これといった原因はみつからず、 それでもあらゆる病気の可能性を疑い、薬を何十種類も試しましたが、どれも効いたものはありませんでした。 最終的には精神科に回され、抗不安薬を服用していますが、 大きな改善は見られません。 東洋医学の整体や鍼、漢方薬も試してもらいましたが、同じく改善はありませんでした。 これまでの人生で、不摂生もしておらず、こうなってしまった心当たりもありません。 幸い、妻や両親には恵まれ、 手厚く看病してもらっています。 励ましの言葉も毎日かけてくれます。 身の回りでやってほしいことは全てやってくれます。 しかし苦しいものは苦しいのです。 西洋医学、東洋医学もだめで、 最終的にここにたどりつきました。 身体を変えるのは無理かもしれませんが 、仏教においての心の持ち方を教えていただきたいのです。 仏教を学ばれたお坊様がもし私の立場になったら、どのように行動するのでしょうか。 どうか私に知恵をください。

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温かい気持ちになるお坊さん説法まとめ