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難病をもつ子供との日々が辛いです

回答数回答 3
有り難し有り難し 66

私は今年初めに息子を出産しました。産後は退院も普通にし、しあわせな時間が始まると信じていました。
しかしすぐに息子に難病が分かり、その上盲ろうであることがわかりました。毎日のようにいろいろな科を受診し、上に二人子供がいるのでそちらのお世話、何より思っていた育児との大きな違いに辛くて仕方ありません。
哺乳力が弱いのでおっぱいが吸えず、最後だと楽しみだった授乳もできない。盲ろうのため目は合わず、息子のために買っておいたおもちゃにも反応がない。毎日必死にいろいろと刺激を与えてるけど、目に見える成長が感じられない。この子が毎日生きようと頑張ってるのはわかってますが、どうしても返ってくるものがなさすぎて日々のモチベーションはなくなる一方。
数日違いで産まれた子供を連れて会いにきてくれた友達が、(初めての子供だったからということもあると思いますが)グイグイ「抱っこして」とほぼ無理やり抱っこさせられ、最近できた事などベラベラと…後ろで寝てる我が子との違いを見せつけられました。友達もその子供もひどく憎く思えて、毎日あの子供が死ねば病気になればと考えてしまいます。最近では自分の息子に対しても、この子が生まれなければ、この子がいなくなれば私は幸せだった頃の家族に戻れるし、仕事もできるし、友達にこんな気持ちを持たなくて済んだのに…と息子を恨んでしまいます。ボソッと言ってしまうこともあります。
最低だと分かってます。私もこんなことばかり考えたくない、この子も上の子同様愛してあげたい。毎日必死で笑顔でいるけど、このままではいつか手を挙げたり、施設へとこの子を捨ててしまいそうです。
話がまとまらず申し訳ないのですが、どうしたらこの子への見方考え方を変えることができますか。人を憎む心を捨てれますか。アドバイスいただけますと嬉しいです。

2017年8月31日 8:09

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お坊さんからの回答 3件

回答は各僧侶の個人的な意見で、仏教教義や宗派見解と異なることがあります。多くの回答からあなたの人生を探してみてください。

開き直るしかない

こんにちは、お子さんが難病で、障がいもあるとは、辛いですね。

私も3人目の子がダウン症で、重度の知的障害があります。
生後半年の頃、ウエスト症候群という病気の治療のため1ヶ月ほど入院したのですが、親が24時間付き添わなければならず、夫婦ふたりで交代しながら病室に詰めて、息子の面倒を見ました。
そんな経験もありますので、さとさんの苦労も分かります。
それに、色々と考えてしまうさとさんの気持ちも分かります。

誰も悪くないから、誰も責められない、一番辛いのは病気を持った本人です、それが分かっているからこそ、気持ちのやり場がない。
このhasunohaに想いをぶつけるのも構いませんが、できれば同じ立場の方と語り合う方が良いと思います。
私と妻も、病院や療育センタ-でのリハビリなどを通じて大勢の方と知り合うことが出来ました、障害児の親御さんだけでなく、OTやPTの先生、車いすの業者さん、支援学校の先生などなど、この子が生まれてくれたからこその出会いがあって、それらはすべて私たち家族の宝物になっています。
さとさんの地元にだって、同じ立場の親御さんの会などがあるはずです、ぜひ参加してみて下さい。

お子さんが赤ちゃんのうちはお世話も大変で、心の余裕も無いかもしれませんが、事実は事実として受け入れるしかありません、その上で開き直って、利用できる物は何でも利用してやりましょうよ(^-^)

きっと、悪いことばかりじゃ無いはず。

2017年8月31日 16:37
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有り難し
おきもち

様々なつらい別れや痛みを、私も経験しながら今日を生きています。 あなたの...

あなたは母親としてよくやっています。それでもたまには愚痴も言いたくなりますね。そんな時はハスノハにでも思い切り吐き出してください。
人間には六根が備わっています。視覚、聴覚、嗅覚、味覚、触覚、感覚(心)です。息子さんはこのうち2つが無い状態ですね。でもまだ4つも残っているのではありませんか。
今はまだコミュニケーションをとることができずイライラしてしまうでしょうが、そのうち成長していく中で練習していけば指を使った触覚でのコミュニケーションができるようになると思います。それを信じてご家族で力を合わせて支えてあげてください。
日本には同じ病の方々が数百〜千人いるそうです。その方々と意見交換するのも色々な参考になっていいと思います。
ネットにも下記のような様々なサイトがあるので参考にしてください。
http://www.tokyo-db.or.jp/?page_id=430
昔子供の頃ヘレンケラーの映画を見ました。先生はヘレンと毎日格闘していました。その甲斐あってヘレンは前向きに生きることができるようになりました。そして日本をはじめ多くの国の人達に希望を与えました。
あなたの息子さんが同じ病の人達に希望を与えられるような、そんなふうに育てばいいなと願っています。

2017年8月31日 16:08
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有り難し
おきもち

私は浄土宗の坊さんをしています。 なかなか良い回答はできませんが、少しで...

成長を信じて

さと様

川口英俊でございます。問いへの拙生のお答えでございます。

無責任なことをとお叱りを頂戴致すかもしれませんが・・

さと様、少し力を抜いて、ゆっくりできる余裕を持つことも。

常に緊張させて張り詰めすぎた糸はどうしても切れやすくなってしまいます。

デイケアなど福祉サービスも利用されて、お子さまだけではなく、さと様のサポート体制を調えて頂くことも必要です。どうか周り、制度、サービスをもっと頼られて下さいませ。

そして、どうしても他と比べてしまうこともあるでしょうが、あまり比べようとされずに、お子さまはお子さまとして、成長を信じて、一つ、また一つとできることが増えていくことの喜びを思って参りたいものでございます。

一つ一つとできることが増えていく内に、きっと光が見えてくることになるのではないだろうかと存じます。

川口英俊 合掌

2017年8月31日 22:13
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有り難し
おきもち

川口 英俊
「僧侶は、悩む人に正しいくすりを調剤できる薬剤師であれ」 http:...

質問者からのお礼

ご回答いただき、ありがとうございます。今が成長に大事な時期だと力が入ってしまっていました。少し力を抜いて過ごしたいと思います。眼科医には「視力は分からない」と言われていますが、最近私が近づくと笑ってくれます。きっと見えてるんだと思います。これからも息子の力を信じていこうと思います。

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心のたもち方を教えてください

最重度知的障害で強度行動障害の息子がいます。現在26歳です 私は母に「あんたなんかいらない。何も自慢できるところがない」と言われ育ってきました。息子が産まれ、「私はあなたを愛してるし、ぜったいに捨てない」と、思って今まで育ててきました。 母に疎まれたことは息子を受け入れる力となり、母に愛情をもらえなかったことは息子を育てる力となりました。 過去の辛さは今を生きる力となっている。 すべてがつながっていると、感じてはいます。 息子を育てていて、正直本当にどうやって暮らしてきたのかと、思い出せないほど大変な日々でしたが、私は今、息子によって成長させてもらっている、魂を磨いてもらっていると、思っていました。 又、つらいことばかりではなく、たくさんのやさしさや、あったかい手も差し伸べてもらいとても、心豊かにさせていただいたこともたくさんあります。 決して私だけ不幸だとも思ったことはありませんでした しかし、最近私の体調が思わしくなく、入院したり、救急車にお世話になることが何度かあり、通所施設でも「もうそろそろどこかに入所を考えたほうがいい」との、助言を頂き施設を探し始めましたが施設は見つからず、 私が入院しても受け入れ先はなく、行政に相談員さんが働きかけても、動いてはいただけませんでした。結局、私は医者が止めるのも効かず痛みが引けたからと、退院してきた次第です ヘルパーも、障害が重く、行動障害があるため受けてくれるところもなく、そんな中、周りでは軽い方々が施設に入り、親は今までの苦労が報われたかのように人生を楽しんでします。 どうして本当に手助けを必要としているところには手を差し伸べていただけないのでしょうか行政に働きかけても、空きがありません。施設との契約ですので施設がうんと言わなければ入れません。 との回答です。 どこでも人手不足、少ない職員で安全に見るにはおとなしい手のかからない子が優先となるようです。 いつまで私が面倒を見れるのか、私がいつまでそばにいてあげられるのか、親が死んだら、誰かが面倒を見てくれるのか? 親の責任で親に力があるうちに、息子を始末するべきなのか? とも、いけないこととは思いますが考えてしまいます。 すべてから解放され第二の人生を楽しんでいる友人たちがうらやましくないと言えばうそになりますが、それ以上に親亡き後が心配です。

有り難し有り難し 10
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憧れ、気力、体の不調、焦り

私は37歳のサラリーマンです。20歳の時にパニック障害が発症し、今日まで体はずっと不調です。ここ2年位は痺れや痛みに悩まされ、やる気や気力も低いままです。 病気のストレスと病気のせいにして行動出来ていない自分へのストレスの両方がのしかかり毎日沈鬱な気分で過ごしています。 仕事は工場作業で病気の症状はありますが薬を飲みながらなんとか続けています。夏には会社から資格を取りに行かせてもらいます。 仕事なので気力は低くてもなんとか踏ん張ってやっています。 しかし、プライベートとなるとやる気が極度に無く、ただただ無駄な時間を過ごしています。 私は昔から音楽が好きでミュージシャンに憧れています。 さすがに37歳にもなっているので10代、20代の頃の様に熱中していませんが今でも憧れはあります。 自分でもギターをやっていて、人前で演奏しても恥ずかしくないような腕前になりたいのです。 しかし練習をしようと思ってもすぐにやる気が無くなり手付かずでまた無駄な時間が過ぎるばかりです。 どうしても集中できず、焦りや自己嫌悪が湧きます。 昔はプロになりたかっです。馬鹿げてるかもしれませんが今でもプロとまではいいませんが注目されるようなアマチュアミュージシャンレベルにはなりたい夢があります。 病気に関しては当然病院に毎月通っているのですが行き詰まってるというかスッキリ治すのはなかなか難しいと思います。 私の生活や習慣、心掛けなどをアドバイスして頂けたらと思っております。 よろしくお願いします。

有り難し有り難し 12
回答数回答 1

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有り難し有り難し 41
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この歳になって色々考えさせられました。自分が老いていく事等。今までに必死に生きてきた。人が大っ嫌いだった。子供も3人。上の2人は私を知らん顔で出ていき1人残った子はまだ中学3。今の旦那は再婚でまた子供を殴る人。また失敗した。 私は現在、未破裂脳動脈瘤3mmいつ破裂するかわからない時限爆弾と、子宮頸がん異形成。いつガンになるかわからない。そして、心臓神経症であちこち痛くて寝るのままならない状態でうつ病再発。占いの人に今年は入院するとか、手術するとか言われて余計に不安になった。旦那と7年、5年前から家庭内別居、面倒見てくれてるのは子供。可哀想で。 でも、私は何もできない。体が痛くて時々死にたくなる。いつも子供が傍で見てくれてる。旦那はうつ病に金かかると。私がしっかりしたいのに何も出来ない。何故こんな理由のわからない病気ばかり。いつ死ぬかばかり考えて怖くなる。生きたい。でも、痛みで死にたい。仏様やご先祖さまに怒られる。早くに亡くなったお父さん。お父さんの愛情だけ知ってます。今は兄妹との連絡も繋がらない。母との連絡も取れない。友達はいない。孤独だ。子供しかいない。孤独だ。 誰も答えてくれない…… なんだよ……もういいよ さよなら

有り難し有り難し 39
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