難病をもつ子供との日々が辛いです
回答 3
有り難し 92私は今年初めに息子を出産しました。産後は退院も普通にし、しあわせな時間が始まると信じていました。
しかしすぐに息子に難病が分かり、その上盲ろうであることがわかりました。毎日のようにいろいろな科を受診し、上に二人子供がいるのでそちらのお世話、何より思っていた育児との大きな違いに辛くて仕方ありません。
哺乳力が弱いのでおっぱいが吸えず、最後だと楽しみだった授乳もできない。盲ろうのため目は合わず、息子のために買っておいたおもちゃにも反応がない。毎日必死にいろいろと刺激を与えてるけど、目に見える成長が感じられない。この子が毎日生きようと頑張ってるのはわかってますが、どうしても返ってくるものがなさすぎて日々のモチベーションはなくなる一方。
数日違いで産まれた子供を連れて会いにきてくれた友達が、（初めての子供だったからということもあると思いますが）グイグイ「抱っこして」とほぼ無理やり抱っこさせられ、最近できた事などベラベラと…後ろで寝てる我が子との違いを見せつけられました。友達もその子供もひどく憎く思えて、毎日あの子供が死ねば病気になればと考えてしまいます。最近では自分の息子に対しても、この子が生まれなければ、この子がいなくなれば私は幸せだった頃の家族に戻れるし、仕事もできるし、友達にこんな気持ちを持たなくて済んだのに…と息子を恨んでしまいます。ボソッと言ってしまうこともあります。
最低だと分かってます。私もこんなことばかり考えたくない、この子も上の子同様愛してあげたい。毎日必死で笑顔でいるけど、このままではいつか手を挙げたり、施設へとこの子を捨ててしまいそうです。
話がまとまらず申し訳ないのですが、どうしたらこの子への見方考え方を変えることができますか。人を憎む心を捨てれますか。アドバイスいただけますと嬉しいです。
お坊さんからの回答 3件
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開き直るしかない
こんにちは、お子さんが難病で、障がいもあるとは、辛いですね。
私も3人目の子がダウン症で、重度の知的障害があります。
生後半年の頃、ウエスト症候群という病気の治療のため1ヶ月ほど入院したのですが、親が24時間付き添わなければならず、夫婦ふたりで交代しながら病室に詰めて、息子の面倒を見ました。
そんな経験もありますので、さとさんの苦労も分かります。
それに、色々と考えてしまうさとさんの気持ちも分かります。
誰も悪くないから、誰も責められない、一番辛いのは病気を持った本人です、それが分かっているからこそ、気持ちのやり場がない。
このhasunohaに想いをぶつけるのも構いませんが、できれば同じ立場の方と語り合う方が良いと思います。
私と妻も、病院や療育センタ－でのリハビリなどを通じて大勢の方と知り合うことが出来ました、障害児の親御さんだけでなく、OTやPTの先生、車いすの業者さん、支援学校の先生などなど、この子が生まれてくれたからこその出会いがあって、それらはすべて私たち家族の宝物になっています。
さとさんの地元にだって、同じ立場の親御さんの会などがあるはずです、ぜひ参加してみて下さい。
お子さんが赤ちゃんのうちはお世話も大変で、心の余裕も無いかもしれませんが、事実は事実として受け入れるしかありません、その上で開き直って、利用できる物は何でも利用してやりましょうよ(^-^)
きっと、悪いことばかりじゃ無いはず。
あなたは母親としてよくやっています。それでもたまには愚痴も言いたくなりますね。そんな時はハスノハにでも思い切り吐き出してください。
人間には六根が備わっています。視覚、聴覚、嗅覚、味覚、触覚、感覚(心)です。息子さんはこのうち２つが無い状態ですね。でもまだ４つも残っているのではありませんか。
今はまだコミュニケーションをとることができずイライラしてしまうでしょうが、そのうち成長していく中で練習していけば指を使った触覚でのコミュニケーションができるようになると思います。それを信じてご家族で力を合わせて支えてあげてください。
日本には同じ病の方々が数百〜千人いるそうです。その方々と意見交換するのも色々な参考になっていいと思います。
ネットにも下記のような様々なサイトがあるので参考にしてください。
http://www.tokyo-db.or.jp/?page_id=430
昔子供の頃ヘレンケラーの映画を見ました。先生はヘレンと毎日格闘していました。その甲斐あってヘレンは前向きに生きることができるようになりました。そして日本をはじめ多くの国の人達に希望を与えました。
あなたの息子さんが同じ病の人達に希望を与えられるような、そんなふうに育てばいいなと願っています。
成長を信じて
さと様
川口英俊でございます。問いへの拙生のお答えでございます。
無責任なことをとお叱りを頂戴致すかもしれませんが・・
さと様、少し力を抜いて、ゆっくりできる余裕を持つことも。
常に緊張させて張り詰めすぎた糸はどうしても切れやすくなってしまいます。
デイケアなど福祉サービスも利用されて、お子さまだけではなく、さと様のサポート体制を調えて頂くことも必要です。どうか周り、制度、サービスをもっと頼られて下さいませ。
そして、どうしても他と比べてしまうこともあるでしょうが、あまり比べようとされずに、お子さまはお子さまとして、成長を信じて、一つ、また一つとできることが増えていくことの喜びを思って参りたいものでございます。
一つ一つとできることが増えていく内に、きっと光が見えてくることになるのではないだろうかと存じます。
川口英俊 合掌
質問者からのお礼
ご回答いただき、ありがとうございます。今が成長に大事な時期だと力が入ってしまっていました。少し力を抜いて過ごしたいと思います。眼科医には「視力は分からない」と言われていますが、最近私が近づくと笑ってくれます。きっと見えてるんだと思います。これからも息子の力を信じていこうと思います。
