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難病をもつ子供との日々が辛いです

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私は今年初めに息子を出産しました。産後は退院も普通にし、しあわせな時間が始まると信じていました。
しかしすぐに息子に難病が分かり、その上盲ろうであることがわかりました。毎日のようにいろいろな科を受診し、上に二人子供がいるのでそちらのお世話、何より思っていた育児との大きな違いに辛くて仕方ありません。
哺乳力が弱いのでおっぱいが吸えず、最後だと楽しみだった授乳もできない。盲ろうのため目は合わず、息子のために買っておいたおもちゃにも反応がない。毎日必死にいろいろと刺激を与えてるけど、目に見える成長が感じられない。この子が毎日生きようと頑張ってるのはわかってますが、どうしても返ってくるものがなさすぎて日々のモチベーションはなくなる一方。
数日違いで産まれた子供を連れて会いにきてくれた友達が、(初めての子供だったからということもあると思いますが)グイグイ「抱っこして」とほぼ無理やり抱っこさせられ、最近できた事などベラベラと…後ろで寝てる我が子との違いを見せつけられました。友達もその子供もひどく憎く思えて、毎日あの子供が死ねば病気になればと考えてしまいます。最近では自分の息子に対しても、この子が生まれなければ、この子がいなくなれば私は幸せだった頃の家族に戻れるし、仕事もできるし、友達にこんな気持ちを持たなくて済んだのに…と息子を恨んでしまいます。ボソッと言ってしまうこともあります。
最低だと分かってます。私もこんなことばかり考えたくない、この子も上の子同様愛してあげたい。毎日必死で笑顔でいるけど、このままではいつか手を挙げたり、施設へとこの子を捨ててしまいそうです。
話がまとまらず申し訳ないのですが、どうしたらこの子への見方考え方を変えることができますか。人を憎む心を捨てれますか。アドバイスいただけますと嬉しいです。

2017年8月31日 8:09

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お坊さんからの回答 3件

回答は各僧侶の個人的な意見で、仏教教義や宗派見解と異なることがあります。多くの回答からあなたの人生を探してみてください。

開き直るしかない

こんにちは、お子さんが難病で、障がいもあるとは、辛いですね。

私も3人目の子がダウン症で、重度の知的障害があります。
生後半年の頃、ウエスト症候群という病気の治療のため1ヶ月ほど入院したのですが、親が24時間付き添わなければならず、夫婦ふたりで交代しながら病室に詰めて、息子の面倒を見ました。
そんな経験もありますので、さとさんの苦労も分かります。
それに、色々と考えてしまうさとさんの気持ちも分かります。

誰も悪くないから、誰も責められない、一番辛いのは病気を持った本人です、それが分かっているからこそ、気持ちのやり場がない。
このhasunohaに想いをぶつけるのも構いませんが、できれば同じ立場の方と語り合う方が良いと思います。
私と妻も、病院や療育センタ-でのリハビリなどを通じて大勢の方と知り合うことが出来ました、障害児の親御さんだけでなく、OTやPTの先生、車いすの業者さん、支援学校の先生などなど、この子が生まれてくれたからこその出会いがあって、それらはすべて私たち家族の宝物になっています。
さとさんの地元にだって、同じ立場の親御さんの会などがあるはずです、ぜひ参加してみて下さい。

お子さんが赤ちゃんのうちはお世話も大変で、心の余裕も無いかもしれませんが、事実は事実として受け入れるしかありません、その上で開き直って、利用できる物は何でも利用してやりましょうよ(^-^)

きっと、悪いことばかりじゃ無いはず。

2017年8月31日 16:37
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おきもち

様々なつらい別れや痛みを、私も経験しながら今日を生きています。 あなたの...

あなたは母親としてよくやっています。それでもたまには愚痴も言いたくなりますね。そんな時はハスノハにでも思い切り吐き出してください。
人間には六根が備わっています。視覚、聴覚、嗅覚、味覚、触覚、感覚(心)です。息子さんはこのうち2つが無い状態ですね。でもまだ4つも残っているのではありませんか。
今はまだコミュニケーションをとることができずイライラしてしまうでしょうが、そのうち成長していく中で練習していけば指を使った触覚でのコミュニケーションができるようになると思います。それを信じてご家族で力を合わせて支えてあげてください。
日本には同じ病の方々が数百〜千人いるそうです。その方々と意見交換するのも色々な参考になっていいと思います。
ネットにも下記のような様々なサイトがあるので参考にしてください。
http://www.tokyo-db.or.jp/?page_id=430
昔子供の頃ヘレンケラーの映画を見ました。先生はヘレンと毎日格闘していました。その甲斐あってヘレンは前向きに生きることができるようになりました。そして日本をはじめ多くの国の人達に希望を与えました。
あなたの息子さんが同じ病の人達に希望を与えられるような、そんなふうに育てばいいなと願っています。

2017年8月31日 16:08
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おきもち

私は浄土宗の坊さんです。 少しでも何か参考になればと思って回答しています...

成長を信じて

さと様

川口英俊でございます。問いへの拙生のお答えでございます。

無責任なことをとお叱りを頂戴致すかもしれませんが・・

さと様、少し力を抜いて、ゆっくりできる余裕を持つことも。

常に緊張させて張り詰めすぎた糸はどうしても切れやすくなってしまいます。

デイケアなど福祉サービスも利用されて、お子さまだけではなく、さと様のサポート体制を調えて頂くことも必要です。どうか周り、制度、サービスをもっと頼られて下さいませ。

そして、どうしても他と比べてしまうこともあるでしょうが、あまり比べようとされずに、お子さまはお子さまとして、成長を信じて、一つ、また一つとできることが増えていくことの喜びを思って参りたいものでございます。

一つ一つとできることが増えていく内に、きっと光が見えてくることになるのではないだろうかと存じます。

川口英俊 合掌

2017年8月31日 22:13
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おきもち

質問者からのお礼

ご回答いただき、ありがとうございます。今が成長に大事な時期だと力が入ってしまっていました。少し力を抜いて過ごしたいと思います。眼科医には「視力は分からない」と言われていますが、最近私が近づくと笑ってくれます。きっと見えてるんだと思います。これからも息子の力を信じていこうと思います。

「病気と向き合う・看病」問答一覧

喘息を患っています

こんにちは。いつもお世話になっております。 私は幼い頃に軽度ではありましたが、小児喘息を患っておりました。 小児であったこともあり快方へ向かいましたが、今でも体調を崩すと発作が出ます。 有難いことに喘息に対し家族の理解や知識はかなりある方ですので、家にいる時は苦しくて動けないと温かい飲み物を持ってきてくれたりクッションや枕を差し出してくれたりするのですが、全ての人がそう理解のある訳ではありません。 それは当たり前で仕方の無いことだと重々承知しておりますが、今日新型肺炎が流行っている中、呼吸器系の病気は人権を略奪されているのではないかと思うくらい軽蔑視されます。 みんな新型肺炎が怖いのは分かります。私も日々恐怖しております。 ですが私が呼吸をする度に喘鳴音がするのも、膝に手をついて呼吸しなければ満足に立っていることも出来ないのも新型肺炎のせいではありません。 このような情勢では病院に行くこともできず、かと言って喘息持ちなのだと話しても煙たがられます。 理解してくれる存在がありながらぜいたくな悩みではありますが、どうしてもっと強い身体で生まれて来れなかったのかと思ってしまいます。 私は周りの声や視線をどのように捉えれば良いのでしょうか。 身体がどうしようもなく苦しくて仕方が無いのに、心まで疲弊してしまいました。どうか温かいお言葉お願い致します。

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どうしたら精神病から解放されますか?

私は今16歳でもうすぐ17歳になります。 過敏性腸症候群になって 約2年6ヶ月になります。 過敏性腸症候群になったキッカケは 夏に二泊三日の車での旅へ行った際 渋滞にハマり、お腹を下した状態で 10分くらい耐えた後、トイレに行けて無事回復ってなったんですが何故かずっと腹が痛くなんでだろうなんでだろうと思いつつ、その日は寝ました。 そしたら、次の日もずっと痛くて何十回もトイレトイレという状態になり、明らかにおかしいと思い調べたら 過敏性腸症候群が出て来てコレだと思って、お父さんに見せたけど、気のせいだよ大丈夫と言われそのまま旅をしました この時、その後の旅とか買い物を断ってたら真剣にこの病気の事を話してたら、ここまで長引く事は無かったと思います。 買い物や旅行も誘われても断れず、一年半程この病気を薬も無しに向き合ってきた頃パニック障害にもなりかけ、限界だと思い親に伝えました。 伝える機会は沢山ありました。でも、お父さんと行った旅行からなってしまったなんて言いたくなかったし 心配もかけたくなくて軽めに辛い事を伝えました。2、3回程話したけど、なんやかんや一年半も頑張っていました。 半年は引きこもってしまいました。 でもこの半年での精神的なダメージは重く、家でも過敏性腸症候群になり恐怖や辛さで呼吸がしづらくなったりして 精神も弱くなり余裕も無くなり、好きな音楽やテレビさえも見れなくなった日もありました。 それでもいつか治ると信じて 乗り越えました。 ただ、病気と向き合い過ぎた結果トラウマも増え、なかなか立ち上がるにも立ち上がりにくくなってしまい、色々調べました。 でも私が欲しい答えは出てこなくて。(答えを求め過ぎて分からなくなっている) ただ向きあった結果、徐々に治ってきて大丈夫になってきたけど、遠出するってなったりするとまた一気に不安が来てしまいます。 大丈夫だって分かってるけど、やっぱり確信が持てなくて。いつ治るのかなって思ってしまう。こんな私に救いの言葉を下さい。 ちょっとだけでも見てもらえたら嬉しいです。ありがとうございました。

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子宮を摘出するかで悩んでいます

子宮筋腫で手術することになりました。 私としては念願の子宮摘出ができる!くらいの気持ちでした。 物心ついた頃から、自分が女性の体であることを考えると気持ち悪くなり、嫌悪感が湧きます。 でも医師に、筋腫だけでなく子宮自体を取りたいと言うと 「ええ!今から好きな人ができて子供がほしいと思うかもしれないのに!?」 と驚かれました。 周囲の誰に相談しても同じ反応が返ってきます。 優柔不断なので、相談すればするほど、どうすればいいのか分からなくなってきました。 女性の体であるのが気持ち悪いという子供の頃からの自分の感情が、もし「運命の人」に出会ったら変わるのだろうか?と。 確かに以前男性と恋愛していた頃はそんな嫌悪感は湧きませんでした。 普段ニュートラルな状態でいる時は、自分が子宮を取ることに何の抵抗もありません。 でも誰かに相談する度に迷いが生じ、取らないほうがいいのかな…としばらくは悩みます。 でも自分が妊娠…と考えると、やっぱり眉間に皺が寄ってしまうほど本当に気持ち悪いです(これは物心ついた頃から変わりません) こんな感じですが私は暴走しやすい傾向があるので自分の素の気持ちは間違っているのか?と自分自身を疑ったりもします。 子宮を取りたい理由は、女性の体であるのが気持ち悪いというのもありますが、子供が嫌いなこと、現実的にこれからの人生で誰かを養っていくのが金銭的にも無理だろうと思うこと、さらに筋腫は再発しやすいらしく、私の症状は本当に本当に重いので、この苦しみをまた味わうならもう全部取っ払いたいのです。 現在、手術に向けて半年間の注射治療をしています。 この半年で心が決まるだろうと思っていましたが、注射が残すところ後2回となっても決心がつかず、それどころか迷いは深まる一方です。。。 自分がニュートラルな状態でいるときに感じる願望と、周囲の大勢から「こうした方がいいよ」とアドバイスされたときに感じた気持ち、どちらを信じればいいのでしょう? それにニュートラルな自分の願望がもし間違っていたら…という不安を抱くのはおかしいでしょうか? まとまりなく長文で申し訳ありません。。。

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