難病とこれからの人生
長年の精神科の薬の影響で、薬剤性ジストニアという難病に罹ってしまいました。
ジストニアとは、脳の神経の病気で、命には関わりませんが、様々な不随意運動を起こす病気です。
自分は首が右に直角にまがる痙性斜頸という症状が起こりました。
首があまりにも極端に曲がり、身体を起こしてられないくらいの苦痛で、最近、脳深部刺激療法という外科手術を受けました。
手術の効果はあるのですが、
あくまでも、対処療法であること。
効果もいつまで続くか分からないこと。
脳と体に機械を埋め込んでいるため、故障する可能性があること。
埋め込んでいる機械の交換の手術を定期的に受けなければならないこと。
交換するときの手術の危険性など…
手術の効果がある時点で、神様やお医者様に感謝しなければならないのですが、
これから人生を考えると、不安で仕方ありません。
何か、この難病や状況に対しての行動や心構えを教えて頂けると幸いです。
有り難し 8
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