娘の病気、寿命の決定
7月に初めての子供である長女が産まれました。とても元気な子でしたが9月に突然体調を崩し、救急搬送されました。
結果分かったのは、娘は心臓に病気を抱えており、心臓移植をしないと治せないということでした。救急搬送された時点で、娘は心臓の動きを補助する機械につながれたのですが、その機械が娘の命を助けることができるのは2〜3週間ほどで、心臓移植をするか否か決める必要がありました。
心臓移植の治療は、本人、家族への負担、リスクがとても多いもので、例えば次のようなものがあります。
・心臓移植を選択した場合、海外に行くことが必要になり、数億円単位のお金ががかかる。
・お金を集めたり、娘が海外渡航に耐えうる体調になるのを待つ間、娘を今とは違う病院で、次の機械につなぎ、24時間、家族が付きっ切りで面倒を見る必要があるところ、その期間が数ヶ月か、年単位になるか分からない。その間、娘を抱っこをしてあげたり、部屋の外にでることができない。
・次の機械がある病院は、今住む場所から遠く離れたところにあり、家族は、今の持ち家と仕事を変える必要がある。また、搬送する過程で娘が亡くなる可能性がある。
・無事に移植まで娘がもつか、移植手術が上手く行くかは当然分からない。
・移植手術がうまくいっても、娘は一生薬を飲む生活。薬は決められた時間に必ず飲まなければならず、飲み忘れや、体調不良で薬が飲めなかった場合、苦しむ。また、薬の副作用で、ガンや肺炎等にかかりやすくなる。
このような事情を踏まえて、娘を含めた家族全体の幸せは何かと考えた結果、私達は、心臓移植は希望しない、数週間の間に娘をお空にお返しするという選択をしました。
お金を集めたり、今の家や仕事を捨てることは、娘のためなら不可能なことではありませんが、娘をこれ以上苦しめることなく、自由にしてあげたいのです。
医療関係者からは、どちらの選択も辛いもので、正解はないと言われています。また、家族として、悩みぬいて決めた結論なので、この決断が間違っているとは思いません。
しかし、自分たちの決断で娘の寿命を決めることが、辛くて辛くてしかたありません。また、どんな事情があっても娘を助けるべきだったんじゃないかという思いが、一生付きまとう気がしています。
娘を自分たちの決断で失うこの苦しみ、どのように癒していくべきか、教えていただけないでしょうか。
有り難し 46
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